La Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche


Il 10 novembre a Roma, all’Accademia Pontificia per la Vita, la Fondazione Maruzza ha organizzato il Workshop “Le Cure Palliative Pediatriche e la Voce delle Religioni” con l’obiettivo di riconoscere, attraverso la voce delle principali religioni del mondo, l’importanza delle cure palliative pediatriche come le più adeguate per aiutare i bambini a vivere con la migliore qualità di vita, salvaguardando la dignità loro e dell’intera famiglia.

Il consenso per la tutela della vita dei bambini colpiti da malattia cronica o inguaribile è stato globale con la stesura de “La Carta delle religioni per le Cure Palliative Pediatrche” condivisa e firmata dai partecipanti.

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Workshop 10 novembre Le Cure Palliative Pediatriche e la Voce delle Religioni


Workshop

10 Novembre 2015

8:30 – 18:00

Pontificia Accademia Pro Vita

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Visione

Nel mondo, ogni bambino colpito da malattia cronica e inguaribile ha diritto di accedere alle cure palliative pediatriche.

Obiettivo

La responsabilità delle religioni nella cura dei sofferenti, degli esclusi, dei vulnerabili non è solo un obbligo universale. E’ l’espressione più alta dell’obbligo morale di ogni uomo e donna di creare una società più umana possibile. Una società che rifletta le qualità della compassione, del rispetto e della giustizia.

Per questo chiediamo l’impegno delle principali religioni perché sia riconosciuta l’importanza delle cure palliative pediatriche come le più adeguate per aiutare i bambini a vivere con la migliore qualità di vita, a prescindere dalla loro malattia, salvaguardando la dignità loro e dell’intera famiglia.

Workshop

L’incontro “Le Cure Palliative Pediatriche e la Voce delle Religioni” riunisce i massimi esperti di cure palliative pediatriche, i teologi appartenenti a diversi credi religiosi, i comunicatori, gli esperti in diritti umani e i pazienti e le famiglie di diverse culture, esperienze e fedi religiose.

La Carta

L’obiettivo è la stesura della Carta: “Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche” condivisa da tutti i partecipanti, per rafforzare il consenso globale sulla tutela della vita dei bambini con malattia cronica e inguaribile.

Un’iniziativa ideata e organizzata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus in collaborazione con la Pontificia Accademia per la Vita.

Per info: gabbiati@maruzza.org

 

#PPCROME15 | Quarto Gruppo di Lavoro – La prospettiva dei pazienti, dei genitori, delle famiglie


Group Leader: Prof. Myra Bluebond-Langner

Direttore Scientifico del Progetto:  Dr. Franca Benini

La diagnosi di malattia incurabile è un assalto devastante per il bambino e la sua famiglia.  La malattia separa la famiglia e i suoi membri dagli altri. Nel mezzo di un torrente di emozioni, quando la vita famigliare è interrotta dal peso della cura e dei trattamenti, i progetti, i ruoli,  gli impegni e le priorità cambiano all’improvviso.

La malattia diventa una costante e invasiva compagna. L’esperienza di ogni nuova malattia serve a ricordare il corso inesorabile dell’esito finale. A rischio l’integrità e la continuità stessa della famiglia. Al centro c’è il bambino che sta perdendo ciò per cui è destinato: crescere e avere un futuro.

Troppo spesso il bambino, che è il “soggetto” al centro della situazione, diventa invece “un oggetto” di cui prendersi cura, da accudire e amare. Di frequente, anche quando l’età e la situazione lo permettono, i bambini non hanno l’opportunità di obiettare, parlare apertamente, discutere sulla propria condizione, sui propri sentimenti, desideri, speranze e paure.

Il significato della miglior qualità di vita possibile per il bambino e la famiglia, obiettivo principale delle CPP, deve essere deciso insieme alla famiglia tenendo in considerazione  sia i sentimenti e i desideri del bambino (quando l’età lo permette), sia le attese della famiglia attraverso un’analisi condivisa della situazione e delle scelte e opzioni che essa comporta.

Mandato del tavolo: proporre un consenso del ruolo della famiglia nella definizione della qualità della vita del bambino, e sulle priorità nelle cure e nel trattamento al quale deve essere sottoposto, e su cosa le organizzazioni basate su un credo religioso e le religioni possono offrire  in questo viaggio segnato dalla difficoltà di prendere decisioni tanto complesse.

#PPCROME15 | Terzo Gruppo di Lavoro – Religioni e spiritualità


Group Leader: Prof. Richard Hain

Direttore scientifico del progetto: Dr. Franca Benini

Background

L’attenzione alla propria spiritualità è una condizione insita nell’essere uomo, che lo porta a spingersi nella ricerca del proprio essere,  per andare al di là dell’esperienza immediata del qui ed ora.

Le religioni, pur nell’ambito una pluralità di visioni ideali e di differenti riferimenti storici e culturali, manifestano un consenso comune nei confronti del rispetto del valore della vita in ogni sua fase e dell’importanza di garantire dignità alla vita e alla morte di tutte le persone, indipendentemente dall’età, dal sesso, dalla condizione sociale, dal luogo e dal tempo.

Il bambino manifesta spesso una sua specifica spiritualità, e si pone delle domande a cui riceve risposte che sono inevitabilmente  mediate dalla cultura e dalla religione  della propria famiglia e della società  dove vive. Queste domande diventano più pressanti e incisive  quando il bambino, in analogia con l’adulto, vive  un’esperienza di malattia inguaribile, di perdita di speranza  e di paura di morire.

La religione diventa frequentemente  in queste situazioni un ambito di confronto importante per il bambino malato, per la sua famiglia e per gli operatori: diventa  un supporto innegabile per far fronte  ai dilemmi e alle angosce dell’inguaribilità, ed influisce talvolta sulle  scelte e sui programmi di cura.

In qualche caso, la carenza di  confronto, di informazioni, la paura di porsi in contrasto con i principi della propria cultura e religione portano  a situazioni di conflitto ed a scelte che  nulla hanno a che fare con “il rispetto del valore e della dignità della vita”.

Nel caso delle cure palliative pediatriche, la preoccupazione di porsi in contrasto con alcuni principi culturali e religiosi, reali o presunti, può talvolta condizionare alcune difficoltà  nella  definizione ed attuazione di un programma  assistenziale  mirato  alla miglior qualità di vita possibile per il bambino malato e la sua famiglia, nel rispetto costante della sua dignità e del valore della vita fino alle sue fasi ultime.

Anche per questo è importante che le religioni possano condividere in modo unanime gli obiettivi delle CPP, contribuendo in modo vigoroso alla loro diffusione. Il dolore e la sofferenza che accompagnano una malattia inguaribile hanno gravi ripercussioni sulla personalità e sulla qualità di vita del piccolo paziente e della sua famiglia: confermare, anche in ambito religioso, l’importanza fondamentale che ha il cercare di dare sollievo alla sofferenza fisica, emozionale e spirituale dei malati, soprattutto quando si tratta di bambini, può sostenere la possibilità, per molte persone, di fare in modo consapevole scelte più coerenti con questo obiettivo prioritario: la vita di un bambino senza sofferenza è bella e di grande valore, indipendentemente dalla sua durata!

Mandato del tavolo:

definire i rapporti tra spiritualità e religione in relazione alle Cure Palliative Pediatriche (CPP).

– sviluppare un consenso su come i principi delle CPP trovino sostegno e conferma nelle dottrine di tutte le credenze religiose.

– evidenziare l’importanza e il ruolo che le religioni possono svolgere nell’accrescere la consapevolezza globale sull’importanza e il valore delle CPP e promuovere uno sviluppo in tutti i paesi del mondo, in particolare in quelli più poveri.

#PPCROME15 | Secondo Gruppo di Lavoro – Diritti dei bambini


Group Leader: Prof. Kathleen Foley

Direttore Scientifico del progetto: Dr. Franca Benini

Premessa

Come specificato nella Convenzione delle Nazioni Unite (ONU) sui diritti del fanciullo, approvata dall’Assemblea generale il 20 novembre del 1989, un bambino è una persona giuridicamente rilevante in ogni fase della vita. Devono, pertanto, essere pienamente tutelati tutti i diritti fondamentali come quello alla vita e, di conseguenza, alla salute indipendentemente da età, sesso, posizione, etnia, cultura, malattia, religione e lo stato di coscienza.

Il 24 Maggio 2014  l’OMS,  proprio nell’ottica del rispetto ai diritti fondamentali  della persona, durante la 67° Assemblea Generale,  ha adottato la risoluzione WHA67.19 per l’ implementazione e il rafforzamento delle CP  in tutti gli stati membri,  comprendendo anche la specificità pediatrica.

Sempre nel 2014 un gruppo di professionisti italiani ha formulato la Carta Dei Diritti del Bambino Morente-Carta di Trieste che delinea i 10 diritti fondamentali per i bambini nelle fasi terminali della loro vita. Ogni diritto ha una serie di note esplicative e suggerimenti su come soddisfare al meglio le loro esigenze.

Il bisogno di cure palliative per i bambini colpiti da malattia inguaribile è estremamente alto anche se poco riconosciuto. Si stima che nel mondo i bambini che necessitano di queste cure siano tra i 20 -25 milioni.

La stragrande maggioranza vive in paesi a basso e medio reddito (98%) e quasi la metà sono concentrati in Africa. Questi bambini sperimentano svariati sintomi che interferiscono con la qualità della loro vita. Il dolore è il sintomo più diffuso, sperimentato dall’80% dei bambini malati di cancro, dal 67% dei bambini con malattie maligne non progressive e dal 55% dei bambini affetti da HIV/AIDS.

La formazione del personale in ambito clinico e organizzativo e la comunicazione sono strumenti irrinunciabili per la diffusione delle cure palliative pediatriche. Attraverso la conoscenza e la sensibilizzazione di un pubblico sempre più ampio, saremo in grado di garantire adeguatamente al bambino malato il diritto alla migliore qualità di vita possibile e al rispetto dei suoi desiderata anche nel momento della sua morte.

Mandato del tavolo: Consenso sui diritti fondamentali di un bambino con malattia eleggibile alle CPP e

definizione delle strategie attraverso le quali  tali diritti possano essere riconosciuti come esigibili, in ogni età,

in ogni luogo e in ogni situazione.

#PPCROME15 | Primo Gruppo di Lavoro – aspetti tecnici


Group Leader: Prof. Joanne Wolfe

Direttore Scientifico del Progetto: Dr. Franca Benini

Definizione di cure palliative (OMS)

L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) definisce le cure palliative come un approccio in grado di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale.

Definizione di cure palliative pediatriche Le cure palliative per i bambini (CPP) rappresentano un settore speciale benché strettamente collegato con le cure palliative per l’adulto. La definizione dell’OMS delle cure palliative adeguate ai bambini e alle loro famiglie comprende i seguenti elementi qualificanti (WHO;1998a) e comprendono altre patologie pediatriche croniche:

  • sono l’attiva presa in carico totale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, e includono anche il fornire sostegno alla famiglia;
  • cominciano quando viene diagnosticata una malattia life-threatening, e continuano a prescindere dal fatto che un bambino riceva o meno un trattamento diretto alla malattia stessa;
  • gli operatori sanitari devono valutare e alleviare la sofferenza fisica, psicologica e sociale del bambino;
  • per essere efficaci  le cure palliative pediatriche richiedono un approccio multidisciplinare di ampio respiro che include la famiglia e si avvale delle risorse disponibili della comunità; possono essere implementate con successo, anche se le risorse sono limitate;
  • possono essere erogate in centri di cura privati, pubblici o a domicilio.

 

Background

Durante gli utlimi 10 anni le cure palliative pediatriche hanno avuto uno sviluppo importante in Pediatria. E’ un ambito particolare della medicina dove all’aspetto prettamente clinico spesso si affiancano anche problemi sociali, etici, filosofici, psicologici, spirituali e religiosi non solo del paziente ma dell’intera famiglia, durante e dopo la malattia del bambino.

L’ambito è molto complesso e, talvolta, portare quanto le CPP propongono nella realtà clinica, sociale, culturale e familiare, dove la vita trascorre e la morte avviene, non è semplice: non sempre infatti vi è una risposta assoluta ed univoca in grado di motivare e giustificare una decisione e l’azione che da questa deriva.

Le ragioni di queste difficoltà sono molteplici: l’estrema complessità e unicità delle situazioni in causa; le peculiarità di un paziente-bambino; l’assoluta singolarità dei nuclei famigliari che richiedono risposte individualizzate e contestualizzate; la difficoltà di interagire con gli aspetti culturali, etici, spirituali e religiosi; una certa ambiguità della definizione di CPP e la natura olistica e filosofica dell’obiettivo di cura, che rendono più complessa l’elaborazione di un piano assistenziale globale.

Mandato del Tavolo: Approfondire ed evidenziare i principi fondanti delle CPP partendo dalla definizione dell’OMS.