Cosa sono le Cure Palliative Pediatriche
Nel mondo sono 22 milioni e in Italia 30.000 i minori (0-17 anni) che hanno bisogno di cure palliative specifiche per la loro età.
Le Cure Palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume qui importanza primaria.
Le Cure Palliative Pediatriche hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale e sono erogate da team composti da medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali.
Le Cure Palliative Pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e per la sua famiglia. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.
Per molto tempo le Cure Palliative Pediatriche sono state associate esclusivamente al periodo di terminalità, di inutilità (spesso a causa della parola “palliativo” intesa come placebo) o come assimilabili all’eutanasia. L’ambivalenza sul significato e il tabù associato alla malattia inguaribile e alla morte di un bambino, ha portato a sottovalutare il reale raggio d’azione dei servizi di Cure Palliative Pediatriche. In conseguenza di ciò, solo una minima parte dei bambini con diagnosi di malattia inguaribile ha potuto accedere al supporto clinico, psicologico e spirituale a cui avevano diritto (Benini & Gangemi, 2011), nonostante la legge 38/2010 ne riconosca la valenza e ne disciplini forme e modalità di erogazione.
A chi sono rivolte le Cure Palliative Pediatriche
Le Cure Palliative Pediatriche sono rivolte a neonati, lattanti, bambini e adolescenti. Per accedervi, è necessario che vi sia una diagnosi di inguaribilità. Tuttavia, non bisogna pensare che queste cure siano del tutto alternative a terapie volte alla guarigione, bensì possono affiancarsi alle cure attive.
Considerando che solo un terzo dei bambini eleggibili alle cure palliative è colpito da una patologia oncologica, altre patologie per le quali è possibile richiedere l’attivazione dei servizi di cure palliative sono, ad esempio:
• insufficienza d’organo irreversibile;
• fibrosi cistica;
• malattie degenerative metaboliche e neurologiche;
• patologie cromosomiche e geniche;
• paralisi cerebrale severa;
• disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari.