21 Novembre 2023
/
Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio ha partecipato al XXX Congresso della SICP (Società Italiana di Cure Palliative) che si è tenuto a Riccione dal 16 al 18 novembre.
Quest’anno la Fondazione ha scelto di puntare l’attenzione sul tema della transitional care, organizzando una sessione di approfondimento intitolata “La transizione assistenziale del paziente pediatrico complesso in Cure Palliative Pediatriche ai servizi dell’adulto”, finalizzata ad analizzare le risposte assistenziali più adeguate ad assicurare una corretta presa in carico del minore – divenuto ormai adulto – e della famiglia.
I lavori sono stati aperti dalla Prof.ssa Franca Benini, direttrice del Comitato Scientifico della Fondazione e Responsabile dell’Hospice Pediatrico dell’Azienda Ospedaliera di Padova che ha evidenziato la sfida del passaggio di testimone date le differenze nei modelli assistenziali tra il contesto pediatrico e quello adulto. In particolare, Benini ha voluto sottolineare la necessità che le CPP e le cure palliative nell’adulto collaborino per sviluppare un modello di transizione valido per il Paese.
Nell’illustrare le difficoltà del processo di transizione nella vita dei ragazzi e delle loro famiglie, Maria Teresa Castelli, madre di Mirco e Presidente dell’Associazione Maruzza Liguria, ha presentato una proposta di legge regionale volta a istituire un ambulatorio presso l’Ospedale Gaslini dedicato alla transizione dei minori in cure palliative pediatriche. L’obiettivo è facilitare il passaggio limitando i disagi per i ragazzi e le famiglie, rispondendo alle sfide specifiche poste dai pazienti come Mirco. In questo senso, Castelli ha parlato di una nuova tipologia di pazienti, quelli che chiamiamo “bimbi per sempre ragazzi che oggi arrivano all’età adulta grazie ai progressi della medicina e della tecnologia, con caratteristiche e bisogni specifici, diversi e nuovi rispetto ai pazienti solitamente in carico ai servizi dell’adulto.
Il Dott. Fabio Borrometi, già responsabile dell’Hospice pediatrico dell’Ospedale Pausillipon Santobono di Napoli ha esaminato la letteratura scientifica in materia, portando all’attenzione dei partecipanti diversi strumenti utilizzati all’estero per migliorare l’esperienza di transizione, sottolineando l’importanza di individuare un “facilitatore delle cure” che possa aiutare il paziente ad assumere la responsabilità del proprio percorso di cura.
La Dott.ssa Marta De Angelis medico palliativista, responsabile clinico di cure palliative domiciliari e residenziali presso l’Hospice La Torre sul Colle a Spoleto, ha portato il punto di vista del palliativista dell’adulto, evidenziando le differenze nell’approccio tra cure palliative pediatriche e quelle rivolte agli adulti. Infatti, nel contesto pediatrico si ragiona in termini di futuro, mentre nell’ambito dell’adulto ci si concentra sul presente. Infine, la Prof.ssa Maria Laura Chiozza, senior expert della Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Padova ha affrontato l’aspetto fondamentale e spesso trascurato della gestione sanitaria, approfondendo la complessità dei sistemi, dei processi e dei progetti di cura, evidenziando la necessità di comprendere i meccanismi di management sanitario al fine di garantire la sostenibilità di modelli e interventi ottimali durante la transizione.