17 Novembre 2022
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Riccione, 17 novembre 2022 – Nell’ambito del XXIX Congresso Nazionale della SICP (Società Italiana di Cure Palliative) – “La Competenza e la Responsabilità nella Cura”, Fondazione Maruzza ha presentato la sessione “Il caregiver in Cure Palliative Pediatriche tra competenze e responsabilità” un momento di dialogo e approfondimento tra genitori caregiver e professionisti socio-sanitari per analizzare cosa succede, in termini di competenze da acquisire e responsabilità da condividere, quando un bambino inguaribile ad alta complessità assistenziale viene dimesso dall’Ospedale o dall’Hospice.
Ne abbiamo parlato attraverso l’esperienza di Federica e Matteo Zandali, genitori di Lavinia, attivi nell’ambito della divulgazione delle cure palliative pediatriche sui social network grazie alla loro pagina In cammino per Lavinia – Walking for a cure. Dice Federica:
“Per migliorare la qualità della vita bisogna stare a casa ma per stare a casa bisognava acquisire competenze nuove, imparare a gestire ausili che non conoscevamo. Non saremmo potuti tornare a casa se non avessimo imparato. Così ci addestrarono. E non solo noi, ma anche i nonni e poi il personale scolastico. Tutti coloro che si occupavano di Lavinia dovevano conoscere almeno il funzionamento degli ausili fondamentali. E poi i medici ci prepararono sulle scelte di carattere personale e sulle implicazioni giuridiche e legali di queste scelte, scelte che avremmo dovuto fare in condizioni di emergenza. Ci si gelava il sangue. Fu uno sforzo psicologico enorme. Ma quando il tuo senso del limite viene superato, dovrebbe scattare il senso di responsabilità verso tuo figlio. Lavinia contava su di noi. Per quanto condivisa con i medici e l’equipe, la responsabilità di tuo figlio, della sua qualità di vita, è comunque tua. C’è una finalità ultima nell’assumersi questa responsabilità fino alla fine. Ed è che quando arriva il momento, tu sei risolto.”
Attraverso il loro racconto abbiamo potuto toccare con mano come sia indispensabile, per un caregiver, acquisire competenze sulla malattia, sulla gestione dei presidi e delle manovre salvavita, al fine di consentire al nucleo familiare un’assunzione di responsabilità che permetta a tutta la famiglia di vivere serenamente il tempo insieme, facendo tutte le esperienze che la malattia consente, aumentando la qualità di vita di tutti.
Dopo il loro intervento, la dott.ssa Anna Zanin dell’Hospice pediatrico di Padova ha illustrato il funzionamento e i risultati del progetto PARENTS, un modello di apprendimento relazionale, che aiuta i genitori ad affinare le proprie abilità e a gestire eventi critici, attraverso la simulazione di scenari emergenziali ad alta fedeltà. Il progetto, testato su un gruppo di 60 famiglie, ha dato risultati interessanti: i partecipanti infatti, hanno riportato una maggior fiducia nelle proprie capacità e un miglioramento del loro stato psicologico.
Infine, la professoressa Simona Cacace della facoltà di giurisprudenza dell’Università di Brescia, ha fatto il punto sulle questioni etiche e giuridiche che caratterizzano il concetto di competenza e responsabilità nei casi di minori con patologie che richiedono la gestione della complessità a livello assistenziale, partendo dalle leggi attuali e con una analisi della giurisprudenza.
La sessione, moderata dalla dott.ssa Franca Benini, si è conclusa con una serie di domande da parte del pubblico proprio relative all’etica e alla condivisione della responsabilità da parte del personale sanitario coinvolto in piani assistenziali complessi.