13 Novembre 2023
/
COMUNICATO STAMPA
Caso Indi Gregory: Lettera aperta al Governo sull’Importanza delle Cure Palliative Pediatriche
Roma, 13 novembre 2023 – In seguito alla triste e delicata vicenda della piccola Indi Gregory, la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio, ha inviato una lettera aperta al governo italiano, con l’intento di richiamare l’attenzione sulla cruciale importanza delle cure palliative pediatriche.
– Siamo profondamente addolorati per la perdita della piccola Indi e ci stringiamo ai suoi genitori in questo momento di grande dolore – ha dichiarato Silvia Lefebvre D’Ovidio, Presidente della Fondazione Maruzza, affermando l’importanza del ruolo delle cure palliative pediatriche in casi complessi come questo.
La storia di Indi ha riacceso il dibattito sull’equità e la proporzionalità delle cure in ambito pediatrico. La Fondazione, forte della sua esperienza pluriennale, si fa portavoce di importanti riflessioni per garantire i diritti dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. La lettera, firmata da oltre mille professionisti in ambito sanitario, è stata sottoscritta dalla SICP – Società Italiana di Cure Palliative e dalla FCP – Federazione Cure Palliative, che raccolgono, rispettivamente, i professionisti e le associazioni che lavorano in questo campo.
Nella lettera, la Fondazione ricorda che il Comitato Nazionale di Bioetica aveva già formulato raccomandazioni rilevanti per la gestione di casi difficili come quello di Indi, sottolineando in particolare l’importanza di evitare ogni “futile e doloroso accanimento clinico e un’ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita”.
La Fondazione ribadisce la fiducia nel progresso medico e tecnologico ma sottolinea la triste necessità di accettarne i limiti. – Nelle patologie inguaribili, dove le possibilità di guarigione sono purtroppo, nulle,– afferma Franca Benini, Responsabile dell’Hospice Pediatrico di Padova e Direttore del Comitato Tecnico Scientifico della Fondazione Maruzza – è importante proporre strategie e possibilità focalizzate unicamente al benessere del piccolo paziente, accettando i limiti che la medicina e la scienza ci pongono.
Le cure palliative pediatriche, infatti, promuovono un cambiamento di prospettiva, mettendo al centro la qualità di vita del paziente e della sua famiglia, evitando inutili interventi invasivi e accogliendo le loro frustrazioni. Come raccontano Federica e Matteo Zandali, genitori di Lavinia, scomparsa per una rarissima malattia genetica e presa in cura dall’Hospice Pediatrico di Padova – Le cure palliative pediatriche hanno dato a Lavinia la possibilità di vivere una vita piena e serena nonostante la grave malattia. I palliativisti ci hanno aiutato a individuare e non superare il sottile limite tra vita vissuta e mero accanimento terapeutico. Questo limite si chiama dignità umana. –
La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio confida che questa lettera riceverà l’attenzione necessaria e auspica che possa contribuire a un dibattito costruttivo su questo tema.
Di seguito il testo della Lettera
Illustrissimo Signor Presidente,
Onorevoli Ministri,
a seguito della vicenda della piccola Indi Gregory, bambina di 8 mesi affetta da una patologia mitocondriale inguaribile, che ha riaperto l’importante dibattito sulla proporzionalità delle cure in ambito pediatrico, desideriamo portare alla Vostra attenzione alcune riflessioni frutto dell’esperienza maturata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio nei numerosi anni di lavoro nel campo delle cure palliative rivolte al neonato, al bambino e all’adolescente.
La storia della piccola Indi genera una grande sofferenza nei diretti interessati ed evidenzia ancora una volta la necessità di una riflessione e di un dibattito onesto e competente nella comunità medica e anche nella società civile.
Dopo i casi Alfie Evans e Charlie Gard, il Comitato Nazionale di Bioetica, nella mozione del 30 gennaio 2020, ha espresso raccomandazioni utili e di riferimento per tutti gli attori coinvolti nella gestione di questi casi quanto mai complessi, ribadendo la necessità di evitare un “futile e doloroso accanimento clinico e un’ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita».
La fiducia nel progresso medico e tecnologico è indiscutibile ma in caso di patologia inguaribile, quando cioè le possibilità di guarigione sono purtroppo nulle, è doveroso e quanto mai necessario accettarne i limiti.
Le cure palliative pediatriche ci insegnano a cambiare lo sguardo sull’obiettivo di cura di queste malattie, mettendo a disposizione del piccolo paziente e della sua famiglia tutte le strategie necessarie per aiutarli a vivere una vita di qualità, non invasa inutilmente da macchine e terapie. Aiutare i genitori e tutti i familiari in questo drammatico percorso è fondamentale: sostenendoli nei loro dubbi, rispondendo onestamente alle loro richieste sulla base di quanto la scienza dispone, accettando le loro frustrazioni senza far promesse che non possono modificare il decorso della malattia. Eventuali proposte miracolistiche possono diventare invece nuova fonte di sofferenza e generare, in altre famiglie con diagnosi simili, dubbi sui trattamenti medici ricevuti e speranze che saranno inevitabilmente deluse.
Nel caso di Indi Gregory abbiamo motivo di credere che l’onda emotiva abbia giocato un ruolo preponderante, non favorendo una lucida, seppur difficile, valutazione dei fatti.
Siamo certi che questa lettera troverà la Vostra piena attenzione.
Roma, 10 novembre 2023
Elvira Lefebvre D’Ovidio
Presidente Fondazione Maruzza
Gino Gobber
Presidente Società Italiana Cure Palliative
Tania Piccione
Presidente Federazione Cure Palliative
Stefania Manetti
Presidente Associazione Culturale Pediatri
Antonio Iadeluca
Presidente di Ad Curam soc. coop. Sociale
Luigi Orfeo
Presidente Società Italiana di Neonatologia
Clicca qui per scaricare il testo della lettera