30 Maggio 2020
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Rivolgiamo un appello urgente al Ministro della Salute Roberto Speranza per rendere effettiva la Legge 38 sulle cure palliative, a 10 anni dalla sua promulgazione e per spronare le Regioni a realizzare le reti di cure palliative pediatriche su tutto il territorio nazionale.
I dati parlano chiaro: in Italia, dei 30.000 minori con diagnosi di inguaribilità solamente un 5% usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro.
La scarsità di questa risposta assistenziale è per lo più dovuta all’inerzia delle Regioni che, in dieci anni, non hanno provveduto a realizzare le reti regionali di assistenza in terapia del dolore e cure palliative dedicate e specifiche per i minori. Come evidenziato anche dal Rapporto al Parlamento italiano del 2017 sulle “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, su 20 regioni solo 17 hanno deliberato in merito all’attivazione di una rete territoriale; di queste, solo in 6 delibere, sono descritti i criteri ed i percorsi per l’attivazione dei centri di riferimento. Ad oggi, una rete strutturata di assistenza domiciliare pediatrica dedicata in terapia del dolore e cure palliative pediatriche è presente solamente in 5 regioni: Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Province autonome di Trento e Bolzano e Veneto. Infine, gli hospice pediatrici in funzione su tutto il territorio nazionale sono solo 6 mentre 4 sono in via di realizzazione.
L’istituzione di una rete di Cure Palliative Pediatriche è prevista per legge dal 2010 (Legge n. 38) ma a tutt’oggi l’applicazione della norma è ampiamente disattesa, con una situazione drammatica in alcune regioni, dove i minori con patologie gravi avrebbero bisogno di terapie, riabilitazione e assistenza speciale domiciliare. Un’assistenza che la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito: “una responsabilità etica e un imperativo morale dei sistemi sanitari” rilevando che “tuttavia l’accesso alle cure palliative è ancora molto scarso, il che determina ogni anno a milioni di bambini vulnerabili, sofferenze evitabili”.
Un diritto che, in tempi di emergenza sanitaria, non può più essere disatteso.
Chiediamo a tutte e a tutti di firmare e condividere la nostra petizione.