28 Novembre 2012
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(ANSA)- Roma, 28 nov – In Italia sono circa 11mila i bambini con una malattia inguaribile o terminale bisognosi di cure palliative. L’assistenza inadeguata li costringe a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: un milione e 600 mila giorni di degenza ospedaliera all’anno, 580 mila nei reparti di terapia intensiva. L’utilizzo degli hospice e l’attivazione di una rete dedicata nelle regioni , invece, oltre ai miglioramenti nella qualita’ della vita dei piccoli pazienti, porterebbe anche un enorme risparmio per la sanita’ pubblica.
E’ quanto e’ emerso al primo convegno europeo sulle cure palliative, organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus a due anni dall’approvazione della legge 38 del 2010 sull’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, e che ha come obiettivo la creazione di un network di cure palliative. A fronte di una spesa stimata in anni precedenti di 650 milioni di euro l’anno per le degenze dei bambini inguaribili in Italia, si prevede che l’attivazione delle varie reti a livello regionale, che permettono la gestione domiciliare o in strutture dedicate (hospice pediatrici), non possa superare il 50%.
”Le cure palliative pediatriche sono un diritto dei bambini inguaribili: e’ un’esigenza mondiale che per la prima volta si afferma con forza dall’Italia, da Roma, dove questo diritto e’ garantito dalla legge 38/2010, anche se molto resta ancora da fare sul territorio” ha spiegato Silvia Lefebvre, presidente della Fondazione Maruzza D’Ovidio Lefebvre Onlus.
Al convegno e’ intervenuto anche l’ex sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Gianni Letta:”Dobbiamo fare di piu’, affiancare chi ha aperto una strada” ha spiegato Letta, parlando dell’importanza di un’assistenza che non e’ solo farmacologica. in apertura del convegno. Il saluto inaugurale e’ stato portato dall’immunologo Fernando Aiuti. ”La vita media si e’ allungata anche se ci sono situazioni in cui la medicina classica non riesce a trovare risposte- ha spiegato Aiuti – l’unica risposta possibile, proprio perche’ la vita continua, sono le cure mediche, l’assistenza psicologica, in una parola le cure palliative , fino a poco tempo fa previste solo per i malati terminali, adesso invece sia per malattie comuni non guaribili, come Aids, leucemia e insufficienza renale, sia per situazioni patologiche come la demenza senile e l’alzheimer”.
Al convegno c’e’ stata la testimonianza di Omar Leone, un padre che ha vissuto in prima persona la rilevanza delle cure palliative pediatriche per Edoardo, il suo bambino di due anni, e della giovane Claudia Robustelli, colpita da una malattia rara, la glomerulonefrite membrano proliferativa di tipo II.
Entrambi hanno ribadito l’importanza della ricerca e sopratutto delle cure palliative in malattie nelle quali ”ci si sente troppo spesso lasciati soli”. (ANSA).