5° Congresso Maruzza sulle Cure Palliative Pediatriche

14 Luglio 2022
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Dopo 2 anni di sosta e rinvii, dal 25 al 28 maggio 2022 si è svolta, finalmente in presenza, la 5a edizione del Maruzza International Congress on Pediatric Palliative Care. Oltre 400 persone provenienti da tutto il mondo si sono riunite a Roma per partecipare a questo meeting internazionale e riprendere il lavoro di scambio, networking, ricerca e approfondimento che il COVID aveva interrotto. In questa 5° edizione sono stati presentati abstract da delegati di nazioni quali: Brasile, Uruguay, Singapore, Ucraina, Lettonia, Stati Uniti, Sud Africa ed Europa; di questi, 102 sono stati accettati per presentazioni orali e poster. La platea di partecipanti era costituita per il 37% da medici, per il 24% da infermieri, per il 7% da psicologi, mentre il restante 32% era composto da ricercatori, studenti, volontari, fisioterapisti, sociologi e assistenti sociali.


Un dato particolarmente rilevante è che il 66% delle presenze risulta costituito da persone che hanno partecipato per la prima volta al Congresso Maruzza e di queste il 24% sono italiane.


La cerimonia inaugurale è stata aperta dalla Presidente della Fondazione Maruzza, Silvia Lefebvre D’Ovidio. Franca Benini, presidente del Congresso, con Stefan Friedrichsdorf vice presidente e Ann Goldman, presidente onorario, hanno dato l’avvio ai lavori che sono proseguiti con tre letture magistrali legate al tema “Listen, really listen”, filo rosso di tutto l’evento. A stimolare la riflessione tra i presenti, ha contribuito anche una conversazione a due voci tra un medico e il genitore di un bambino deceduto per una grave malattia. La serata è proseguita con uno spettacolo musicale a cura del Quadracoro e del coro Mani Bianche di Roma. Attraverso l’uso di diverse modalità espressive, quella vocale e quella del linguaggio dei segni, gli artisti hanno interpretato famose canzoni italiane, chiudendo la loro esibizione con un’appassionata interpretazione di “Imagine” che ha coinvolto attivamente il pubblico.

I premi per i migliori abstract presentati da professionisti di età inferiore ai 35 anni, quest’anno sono stati offerti dell’Association Les Amis di Antonio Lefebvre D’Ovidio e consegnati dall’avvocato Giovanni Frau. Il 1° premio è andato a Irene Avagnina dall’Italia, con l’abstract “Sport in Pediatric Palliative Care”; il 2° è stato assegnato a Pau Miguel Diego dalla Spagna, per il lavoro “Analysis of the spirituality, religiosity and life philosophy of parents of children with palliative needs”e il 3° è stato vinto da Marial A. Biard e Claire Crawford dagli USA con un abstract dal titolo “Elise’s legacy library: An online mindfulness tool for pediatric patients, caregivers, and providers”. Stefania Mancini, in qualità di consigliere della Fondazione Charlemagne, ha consegnato il premio per il miglior cortometraggio all’olandese Anne van Driessche per il toccante video “Kevin”. Silvia Lefebvre ha poi invitato sul palco Natasha Pedersen, nominata vincitrice del Premio Ventafridda 2022 dal Comitato Scientifico della Fondazione Maruzza. Il premio ha voluto essere un riconoscimento per il suo instancabile impegno nella promozione della cultura delle Cure Palliative Pediatriche e nell’impulso dato per lo sviluppo dei servizi di cure palliative per i minori in Norvegia.

Prima dell’inizio del Congresso sono stati organizzati quattro workshop guidati da eminenti esperti internazionali sui temi: preparazione e accompagnamento in cure palliative perinatali; sostegno alle famiglie in difficoltà o in crisi; gestione dei sintomi nei bambini non oncologici ed infine spiritualità nelle Cure Palliative Pediatriche. Nelle due giornate e mezzo successive il programma scientifico del Congresso ha esplorato una grande varietà di argomenti: dalla comunicazione alla gestione del dolore e degli altri sintomi, dall’ascolto delle preoccupazioni e paure dei minori con malattie gravi al supporto alla famiglia dopo la morte di un bambino, etc. Ogni giornata è iniziata con una sessione di 30 minuti dedicata a temi specifici ma ancora poco esplorati dai professionisti del settore come ad esempio la gestione dei conflitti e la comunicazione non verbale dei bambini. Di grande attualità la sessione “Le cure palliative pediatriche nelle crisi umanitarie – Ascoltare l’Ucraina”, che ha portato alla stesura e all’approvazione del documento di consenso “La Dichiarazione di Roma sulle cure palliative dei bambini in Ucraina”.

A conclusione del Congresso, si sono tenute 2 giornate di corso di formazione per formatori “EPEC Pediatric train the trainer”, condotto da Stefan Friedrichsdorf e Justin Baker. Al corso hanno partecipato 41 delegati che hanno potuto così apprendere le ultime tecniche e metodologie per insegnare in modo efficace le cure palliative pediatriche all’interno dei propri contesti lavorativi.