(sanita.ilsole24ore.com) – Cure palliative pediatriche: l’Onu chiede di adottare la legge italiana 38/2010 come “model law”


(sanita.ilsole24ore.com) Roma 29 nov. – L’Onu chiede di adottare la legge italiana 38/2010 sulle cure palliative pediatriche quale “model law” per la legislazione mondiale in materia. lo ha annunciato Guido Fanelli, presidente della commissione per l’attuazione della legge 38/2010, nel corso del primo congresso europeo di cure palliative pediatriche in corso fino a domani, venerdì 30 novembre, a roma (acquario romano). La normativa che sarà elaborata sulla base della legge italiana avrà validità per tutti i paesi delle Nazioni Unite, a partire dall’Africa e i Paesi del terzo mondo.
L’Italia è il primo Paese in Europa ad aver sancito per legge (38/2010) la specificità pediatrica nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore. Per iniziativa della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, a due anni dall’approvazione della legge 38/2010 sull’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, esperti di 40 Paesi (provenienti da 26 nazioni europee e da Canada, Stati Uniti, Cile, Brasile, Uruguay, Australia, Nuova Zelanda, Giappone, Singapore, India, Sud Africa, Uganda, Kuwait e Israele) stanno prendendo parte al primo Congresso Europeo di Cure Palliative Pediatriche, in corso a Roma (Acquario Romano) fino a domani, venerdì 30 novembre.
Si tratta della prima azione concreta ad ampio raggio per garantire, attraverso un network internazionale che parte dall’Italia, il diritto inalienabile dei bambini inguaribili alle cure palliative.
E proprio nel segno dell’internazionalizzazione dell’esperienza italiana, giunge un’importante notizia portata al Congresso da Guido Fanelli, Presidente della Commissione nazionale del Ministero della Salute per l’attuazione della legge 38/2010: “La legge 38/2010 pone l’Italia in un ruolo di eccellenza tra le legislazioni internazionali sulle cure palliative pediatriche e del dolore, tanto che l’Onu ha chiesto di poter adottare la legge italiana quale “model law” per una legge mondiale che interessi i Paesi delle Nazioni Unite”, ha sottolineato Fanelli.

Il prossimo marzo a Vienna, un rilevante appuntamento mondiale sarà sede per la prima discussione sull’adozione di una legislazione in materia che dovrebbe riguardare tutti i Paesi delle Nazioni Unite, a partire dall’Africa e i Paesi del Terzo mondo, dove il fronte delle cure palliative, e in particolare quelle pediatriche, è notevolmente arretrato.
In Italia sono circa 11 mila i minori con malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica – 2/3 non oncologica), bisognosi di cure palliative. La mortalità annuale per malattie inguaribili in ambito pediatrico in Italia è stimata in 1.100-1.200 minori, pari a 1 su 10 mila. L’assistenza inadeguata costringe questi bambini a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: un milione e 600 mila giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580 mila giorni nei reparti di terapia intensiva, quando sarebbe possibile sia la gestione domiciliare che in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici) con una ricaduta anche in termini economici. L’utilizzo degli hospice e l’attivazione di una rete dedicata, oltre ai decisivi miglioramenti nella qualità della vita dei piccoli pazienti, porterebbero un enorme risparmio per la sanità pubblica. Di fronte a una spesa stimata in anni precedenti di 650 milioni di euro l’anno per le degenze dei bambini inguaribili in Italia, si prevede che l’attivazione delle varie reti a livello regionale, che permettono la gestione domiciliare o in strutture dedicate (hospice pediatrici), possa superare il 50%.
Nell’ultima giornata di congresso, venerdì 30 novembre, è previsto un focus specifico sulle malattie rare; fra i relatori di spicco Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù e Samantha Parker della Academy for Rare Diseases di Orphan Europe.
(Fonte: sanita.ilsole24ore.com)

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