#PPCROME15 | Quarto Gruppo di Lavoro – La prospettiva dei pazienti, dei genitori, delle famiglie


Group Leader: Prof. Myra Bluebond-Langner

Direttore Scientifico del Progetto:  Dr. Franca Benini

La diagnosi di malattia incurabile è un assalto devastante per il bambino e la sua famiglia.  La malattia separa la famiglia e i suoi membri dagli altri. Nel mezzo di un torrente di emozioni, quando la vita famigliare è interrotta dal peso della cura e dei trattamenti, i progetti, i ruoli,  gli impegni e le priorità cambiano all’improvviso.

La malattia diventa una costante e invasiva compagna. L’esperienza di ogni nuova malattia serve a ricordare il corso inesorabile dell’esito finale. A rischio l’integrità e la continuità stessa della famiglia. Al centro c’è il bambino che sta perdendo ciò per cui è destinato: crescere e avere un futuro.

Troppo spesso il bambino, che è il “soggetto” al centro della situazione, diventa invece “un oggetto” di cui prendersi cura, da accudire e amare. Di frequente, anche quando l’età e la situazione lo permettono, i bambini non hanno l’opportunità di obiettare, parlare apertamente, discutere sulla propria condizione, sui propri sentimenti, desideri, speranze e paure.

Il significato della miglior qualità di vita possibile per il bambino e la famiglia, obiettivo principale delle CPP, deve essere deciso insieme alla famiglia tenendo in considerazione  sia i sentimenti e i desideri del bambino (quando l’età lo permette), sia le attese della famiglia attraverso un’analisi condivisa della situazione e delle scelte e opzioni che essa comporta.

Mandato del tavolo: proporre un consenso del ruolo della famiglia nella definizione della qualità della vita del bambino, e sulle priorità nelle cure e nel trattamento al quale deve essere sottoposto, e su cosa le organizzazioni basate su un credo religioso e le religioni possono offrire  in questo viaggio segnato dalla difficoltà di prendere decisioni tanto complesse.

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