(Il Sole 24 Ore) – Cure palliative pediatriche solo per il 5% dei bambini inguaribili. Congresso europeo a Roma


Roma – (Il Sole 24 Ore) – 19 Novembre 2014 – In Italia sono più di 35mila i bambini (pari a 30 su 10.000 minori) con malattia inguaribile eleggibili alle cure palliative pediatriche (di cui meno del 20% con patologia oncologica). Il numero sta aumentando velocemente, con una nuova popolazione pediatrica dai bisogni speciali che attualmente sono soddisfatti solo per il 5% dei piccoli pazienti. A fare il punto in questi giorni – da oggi fino a venerdì 21 novembre presso l’Auditorium Antonianum di Viale Manzoni, a Roma – il “Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche – A global Gathering”, giunto alla sua seconda edizione.

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2° Congresso Internazionale sulle Cure Palliative Pediatriche: rassegna stampa


Parlamento Europeo/Bruxelles: Quality of Life in Old Age until the End


Esperti di cure palliative e di geriatria hanno incontrato i politici europei al Parlamento Europeo lo scorso 25 settembre 2012 per discutere il tema dell’invecchiamento della popolazione e per confrontarsi su come garantire la migliore assistenza per gli anziani con malattie cronico-degenerative. L’evento è stato organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio in collaborazione con il vicepresidente del Parlamento Gianni Pittella. Tra i relatori spiccavano John Dalli, ex Commissario europeo per la salute e la politica dei consumatori, e Mario Mauro, capodelegazione del Pdl al Parlamento europeo. In questa occasione, l’Associazione Europea di Cure Palliative (EAPCOnlus) e la Società Europea per la Medicina Geriatrica (EUGMS) hanno presentato un manifesto congiunto per promuovere un piano d’azione europeo su cure palliative e geriatria. Entrambi gli eurodeputati e l’ex Commissario hanno accolto con entusiasmo l’iniziativa e si sono impegnati direttamente per promuovere l’approvazione di una legge. A tal fine, la Fondazione Maruzza Lefebvre darà il via a una European Citizen Initiative e aprirà una petizione ad hoc. L’obiettivo è raccogliere 1 milione di firme – provenienti da 7 paesi dell’Ue – da presentare alla Commissione europea per avviare il disegno di legge.

La comunicazione: un tassello importante del prendersi cura


23 maggio 2011 – Dal convegno di Potenza gli aggiornamenti sulle reti per le Cure Palliative pediatriche: la Basilicata si conferma regione all’avanguardia in Italia grazie all’adozione del ‘Progetto Bambino’ messo a punto dal Ministero della Salute con la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus.

Sono già 16 i minori presi in carico dalla rete, e proprio in occasione del convegno l’Assessore regionale alla Sanita’, Attilio Martorano, ha annunciato la predisposizione di un hospice pediatrico dedicato, con 4 posti letto a Lauria.

ROMA – La Basilicata e’ regione all’avanguardia, in Italia, nel’ambito delle Cure palliative pediatriche: un’ulteriore conferma è arrivata questa mattina, a Potenza, in occasione del convegno pubblico sul tema “La comunicazione: un tassello importante del prendersi cura. La cultura dell’informazione nella terapia del dolore e cure palliative pediatriche tra formazione e organizzazione dei servizi”, che si è svolto presso l’Auditorium Ospedale San Carlo, per iniziativa del Ministero della Salute e della Regione Basilicata, in collaborazione con la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus.
Nel corso del convegno, che rientrava nella Campagna nazionale di sensibilizzazione, formazione e promozione sulle cure palliative e la terapia del dolore del Ministero della Salute, diversi aggiornamenti sono stati forniti in merito al ‘Progetto Bambino’ messo a punto dal Ministero della Salute in collaborazione con la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus: la Regione Basilicata e’ la prima, in Italia, ad averlo ufficialmente adottato, rendendo così operativa la possibilità di garantire la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche ai residenti che ne hanno bisogno, attraverso reti specifiche sul territorio.

E’ dunque emerso che in Basilicata già 16 minori sono stati presi in carico dalla rete: si tratta di neonati, bambini e giovani di età compresa fra 2 mesi e 16 anni (l’ età media è di 5 anni), con patologie rilevanti e complesse, che rendono indispensabile un’intensa attività di cure palliative. In particolare, 5 sono di area Potentina, 6 del Lagonegrese, 4 dell’area Vulture e Melfico, 1 della Val D’Agri.
Di rilievo l’anticipazione offerta dall’assessore regionale alla Sanita’, Attilio Martorano, che ha annunciato la predisposizione di un hospice pediatrico dedicato, a Lauria, con 4 posti letto: una novità significativa che testimonia ulteriormente l’impegno della Regione Basilicata per la garanzia della terapia del dolore e cure palliative pediatriche, proprio a partire da un principio fondamentale del nostro vivere, “ogni paziente inguaribile è curabile”.

Le conclusioni dei lavori sono state tracciate dal Presidente della Regione Basilicata Vito De Filippo. Il dirigente generale del Dipartimento Salute della Regione Basilicata Pietro Quinto ha inoltre evidenziato l’importanza degli enti e associazioni di volontariato a ulteriore presidio dell’ottimale funzionamento delle reti sul territorio, ed ha anticipato l’impegno della Regione per un ruolo di coordinamento e valorizzazione dell’attività svolta nel quotidiano da queste realtà.
A livello nazionale, solo il 5% dei bambini che ne ha bisogno accede alle cure palliative pediatriche. Quello di Potenza, a un anno dalla legge nazionale 38/2010, è dunque un passo concreto, in Basilicata, per l’attivazione della rete regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, come indicato dalla nuova normativa per l’applicazione della legge. In questo direzione si muovono le esperienze già racchiuse nel ‘Progetto bambino’ avviato dal Ministero della Salute con la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, illustrate oggi dalla direttrice del progetto Franca Benini per la necessità di una risposta ai bisogni pediatrici per le reti palliative sul territorio, con hospice esclusivamente dedicati al bambino capaci di restituire l’atmosfera e le caratteristiche di una luminosa ‘casa della vita’, attraverso la garanzia di cure palliative domiciliari.

Un obiettivo ribadito, sempre per il Ministero, anche dall’esperto Marco Spizzichino, responsabile del neocostituito Ufficio Cure Palliative e Terapia del Dolore voluto fortemente dal Ministro Fazio.

Gallery dell’evento

La fabbrica del sorriso


14-21 marzo 2010 – Quest’anno Mediafriends ha selezionato la Fondazione Maruzza come una delle organizzazioni beneficiarie dei fondi raccolti durante la settima edizione de “LA FABBRICA DEL SORRISO” (14-21 marzo 2010 sulle reti Mediaset) per la realizzazione del progetto “POSSO TORNARE A CASA?”.


Il titolo richiama la domanda che più frequentemente un bambino con malattia inguaribile rivolge al proprio medico quando ricoverato in ospedale: posso tornare a casa?
Il progetto si pone l’obiettivo di mettere a disposizione di questi bambini (e delle loro famiglie) che necessitano di cure palliative pediatriche*, un Team Specialistico Multidisciplinare che operi in assistenza domiciliare e coinvolga, con ruoli ben definiti, le necessarie professionalità in grado di rispondere in modo continuativo ai molteplici bisogni del bambino e della sua famiglia.

La realizzazione del Team di cure palliative pediatriche della Fondazione Maruzza, supportato dai Dipartimenti di Pediatria e di Attività Integrata di Pediatria Generale e Specialistica e Neuropsichiatria Infantile dell’Università “La Sapienza” di Roma, produrrà risultati immediati e concreti in termini di benefici per i bambini con patologia inguaribile e per le loro famiglie e consentirà di rendere tempestivamente operativa la rete di assistenza domiciliare, grazie anche all’integrazione con i Servizi Territoriali ed Ospedalieri della Regione Lazio.
L’attuazione del progetto costituirà pertanto una modalità assolutamente innovativa di erogare assistenza: sarà finalmente riconosciuta al bambino malato la dignità di persona, con particolare attenzione alla qualità di vita sua e della sua famiglia.

* Per cure palliative pediatriche si intende l’insieme degli interventi terapeutici e assistenziali, rivolti sia al bambino malato sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei piccoli pazienti la cui malattia ha un decorso irreversibile, in cui fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali.

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Convegno – Le cure palliative pediatriche: dalla legge al bambino



Roma, 22 febbraio 2010 – Il Convegno, organizzato nello spirito di quanto previsto nel Protocollo d’Intesa siglato tra il Ministero della Salute e la Fondazione, rappresenta un’occasione di incontro e di confronto tra coloro – politici, amministratori, tecnici, associazioni e società civile – che si occupano a vario titolo di cure palliative e terapia del dolore, aprendo un dibattito sulle modalità di intervento più idonee e sulle azioni necessarie per assicurare una corretta realizzazione della rete nazionale di cure palliative pediatriche. Rassegna stampa

CONVEGNO “LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: DALLA LEGGE AL BAMBINO”
Grazie anche all’impegno della Fondazione Maruzza sarà garantita ai bambini affetti da patologie inguaribili migliore assistenza e sostegno alle famiglie.
Enormi i risparmi per la sanità pubblica

Si è tenuto al Tempio di Adriano a Roma un convegno promosso dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, che nel settembre 2007 aveva firmato un protocollo d’intesa con il Ministero della Salute per definire, sostenere e realizzare un programma di interventi per lo sviluppo delle cure palliative pediatriche in Italia; l’importante appuntamento ha riunito i politici, le associazioni, gli amministratori, i tecnici ed i rappresentanti della società civile che si occupano a vario titolo di tali terapie. Il convegno ha in particolare affrontato le problematiche assistenziali e organizzative legate alla prevista attuazione di una rete nazionale di cure palliative dedicate al bambino, in attesa della definitiva approvazione del disegno di legge 1771 sulle cure palliative e terapia del dolore.
I lavori si sono aperti con il piccolo attore Ruggero Valli, che ha raccontato una favola scritta da un bambino ammalato;

La Presidente della Fondazione Maruzza Silvia Lefebvre D’Ovidio ha dato la parola al Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri Gianni Letta:
“Sono orgoglioso che, come gli altri Paesi d’Europa, l’Italia stia varando una nuova e più articolata legge sulle cure palliative. Ma sono ancora più orgoglioso che il nostro Paese sarà il primo in Europa a sancire la specificità pediatrica nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore. Voglio rivolgere alla Fondazione Maruzza un grazie particolare per aver dedicato e profuso con successo il suo impegno ed ogni energia nel far emergere in questi anni l’importanza della specificità pediatrica”.

Il Sottosegretario Gianni Letta ha consegnato il Premio Vittorio Ventafridda 2009 al Dottor Marco Spizzichino.

Nel corso del dibattito sono stati illustrati i principali dati e le criticità che la legge sarà chiamata a risolvere: fino ad oggi sono oltre 11.000 i minori (0-17 anni) affetti da patologie inguaribili che necessitano di cure palliative specialistiche per periodi a volte prolungati (impressionanti i dati nazionali, con 1.600.000 giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580.000 giorni nei reparti di terapia intensiva) anche quando sarebbe possibile la gestione domiciliare o in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici). Ed in ogni caso la scelta di gestire la malattia a domicilio ricade comunque sulle famiglie con oneri assistenziali, economici ed organizzativi spesso insostenibili. Oltre ai decisivi miglioramenti nella qualità della vita dei piccoli pazienti, con la loro presa in carico attraverso una rete dedicata, così come prevede la nuova legge, va sottolineto anche l’enorme risparmio per la sanità pubblica: il costo previsto è di 80/90 milioni di euro all’anno, a fronte dell’attuale spesa di 650 milioni per la gestione ospedaliera.
Attraverso una nota, il Ministro della Salute Ferruccio Fazio ha dichiarato:

“Questa giornata organizzata dalla Fondazione Maruzza sull’importante tema delle cure palliative pediatriche coincide con una fase istituzionale di grande rilievo per la società italiana quale la discussione finale, speriamo in tempi brevi e definitiva, al Parlamento del ddl 1771. Grande impegno è stato speso dal Ministero della salute su questo ddl che permetterà al nostro Paese di dar prova di grande impegno civile. Grazie al protocollo di intesa del 2007, il Ministero è stato protagonista di un percorso condiviso con la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio per accompagnare le Regioni nella fase realizzativa di quanto previsto dall’accordo sottoscritto in sede di Conferenza Stato-Regioni. Sono certo di poter proseguire con la Fondazione Maruzza un percorso collaborativo che permetta la realizzazione in tutte le regioni italiane della rete assistenziale di cure palliative pediatriche”.

In chiusura della sessione mattutina, il Presidente del Consiglio Superiore di Sanità Enrico Garaci ha così commentato:
“La legge per le cure palliative sancisce il diritto inalienabile all’assistenza della persona affetta da malattia incurabile, nel rispetto della sua dignità e qualità di vita; un diritto ancora più pressante quando ci si muove nell’ambito pediatrico. Dopo il via libera alla legge, saranno le Regioni a dover fare la loro parte, insieme a tutti i protagonisti della rete assistenziale, concentrando risorse e forze nella formazione degli operatori e nella ricerca”.

A seguire nel pomeriggio la tavola rotonda “Le cure palliative pediatriche: un programma per il futuro”, per identificare le modalità di intervento più idonee e le azioni necessarie per una corretta realizzazione della rete.

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La gallery fotografica dell’evento

In scena Fantasia: spettacolo di beneficenza


19 dicembre 2009 – Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio – ONLUS Spettacolo di beneficenza a sostegno delle cure palliative pediatriche.
I bambini aiutano i bambini in Fantasia.
Parole Musica e Danza Di Giovanna Abbiati Fogliati
Regia di Cinzia Perreca
Hanno partecipato, tra gli altri Mita Medici, Tosca D’Aquino, Valerio Mastandrea, Ten. Col. Massimo Tammaro, Elisabetta Carnevale

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Silversea Cruises Ltd. e Fondazione Maruzza: al via la partnership


Lunedì 16 Giugno 2008 sulla terrazza dello Yacht Club Monaco, è stato sottoscritto l’agreement, della durata di tre anni, tra la Silversea Cruises Ltd. e la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus.
Tale partnership rappresenta un modello di responsabilità sociale d’impresa caratterizzato dalla partecipazione volontaria del personale e dall’impegno continuo in iniziative di sensibilizzazione e di raccolta fondi dirette ai propri clienti.
“Siamo orgogliosi – sottolinea Manfredi Lefebvre D’Ovidio, Chairman di Silversea Cruises – di supportare le attività della Fondazione dedicata alla memoria di mia sorella Maruzza”.

“Condivido il profondo impegno di tutta la compagnia a sostegno della missione della Fondazione” – prosegue Amerigo Perasso, President e CEO di Silversea Cruises.”La mia gratitudine va a tutti i nostri ospiti, che sin dall’inizio hanno sposato questa causa di altissima valenza sociale, e a tutti gli impiegati, gli equipaggi e gli ufficiali di Silver Sea per la loro genuina partecipazione e il grande appoggio offerto alla Fondazione”.

Anche il Presidente della Fondazione Maruzza, Silvia Lefebvre D’Ovidio, esprime la propria soddisfazione per la firma dell’accordo.
“Sono certa – conclude Silvia Lefebvre D’Ovidio – che questa partnership ci aiuterà moltissimo a realizzare pienamente il Progetto Bambino e che contribuirà a dare maggiore serenità ai molti bambini malati e alle loro famiglie.

Workshop BNP


15 maggio 2008 – Il 15 maggio la BNP Paribas Private Banking, pronta a varare il suo piano di solidarietà, ha organizzato per 100 dei suoi più importanti clienti internazionali una Conferenza sulla filantropia e lo sviluppo sostenibile con la partecipazione di relatori quali Kofi Annan, già segretario generale delle Nazioni Unite e Wangari Maathai, premio Nobel per la pace.
La Fondazione Maruzza è stata invitata a prendere parte al workshop per illustrare le sue attività e esporre il programma di corporate partnerships tra impresa familiare e organizzazione di impegno sociale.

Venezia: Fondazione Maruzza e Magica Cleme insieme


Venezia, 4 novembre 2007 – LA FONDAZIONE MARUZZA E MAGICA CLEME ORGANIZZANO UNA GIORNATA DI DIVERTIMENTO A VENEZIA PER DEI BAMBINI DAVVERO SPECIALI.

La Fondazione Maruzza e Magica Cleme hanno organizzato una giornata di festa a Venezia per dei bambini davvero speciali. Una trentina di pazienti del reparto di oncologia pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza, con i loto fratellini e genitori, sono stati invitati dalla Silversea Cruises, azienda leader nel settore delle crociere e partner della Fondazione Maruzza, a trascorrere un’intera giornata all’insegna del divertimento, su una delle più belle navi da crociera del mondo: la Silver Whisper, ormeggiata al Molo San Basilio di Venezia.

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