27 Ottobre 2015
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Group Leader: Prof. Kathleen Foley
Direttore Scientifico del progetto: Dr. Franca Benini
Premessa
Come specificato nella Convenzione delle Nazioni Unite (ONU) sui diritti del fanciullo, approvata dall’Assemblea generale il 20 novembre del 1989, un bambino è una persona giuridicamente rilevante in ogni fase della vita. Devono, pertanto, essere pienamente tutelati tutti i diritti fondamentali come quello alla vita e, di conseguenza, alla salute indipendentemente da età, sesso, posizione, etnia, cultura, malattia, religione e lo stato di coscienza.
Il 24 Maggio 2014 l’OMS, proprio nell’ottica del rispetto ai diritti fondamentali della persona, durante la 67° Assemblea Generale, ha adottato la risoluzione WHA67.19 per l’ implementazione e il rafforzamento delle CP in tutti gli stati membri, comprendendo anche la specificità pediatrica.
Sempre nel 2014 un gruppo di professionisti italiani ha formulato la Carta Dei Diritti del Bambino Morente-Carta di Trieste che delinea i 10 diritti fondamentali per i bambini nelle fasi terminali della loro vita. Ogni diritto ha una serie di note esplicative e suggerimenti su come soddisfare al meglio le loro esigenze.
Il bisogno di cure palliative per i bambini colpiti da malattia inguaribile è estremamente alto anche se poco riconosciuto. Si stima che nel mondo i bambini che necessitano di queste cure siano tra i 20 -25 milioni.
La stragrande maggioranza vive in paesi a basso e medio reddito (98%) e quasi la metà sono concentrati in Africa. Questi bambini sperimentano svariati sintomi che interferiscono con la qualità della loro vita. Il dolore è il sintomo più diffuso, sperimentato dall’80% dei bambini malati di cancro, dal 67% dei bambini con malattie maligne non progressive e dal 55% dei bambini affetti da HIV/AIDS.
La formazione del personale in ambito clinico e organizzativo e la comunicazione sono strumenti irrinunciabili per la diffusione delle cure palliative pediatriche. Attraverso la conoscenza e la sensibilizzazione di un pubblico sempre più ampio, saremo in grado di garantire adeguatamente al bambino malato il diritto alla migliore qualità di vita possibile e al rispetto dei suoi desiderata anche nel momento della sua morte.
Mandato del tavolo: Consenso sui diritti fondamentali di un bambino con malattia eleggibile alle CPP e
definizione delle strategie attraverso le quali tali diritti possano essere riconosciuti come esigibili, in ogni età,
in ogni luogo e in ogni situazione.