AVVISO – Spostamento 5th Maruzza International Congress on Paediatric Palliative Care


Carissimi,

Con grande dispiacere annunciamo che, a causa della crisi generata dalla pandemia COVID-19, abbiamo deciso di rimandare il 5th Maruzza International Congress on Paediatric Palliative Care.

Questa scelta si rende necessaria per garantire la sicurezza di tutti voi e per consentirvi di raggiungere Roma e l’Italia senza rischi e impedimenti dovuti alle restrizioni sugli spostamenti internazionali che, ad oggi, limitano la circolazione delle persone.

Il Congresso si terrà il prossimo anno: dal 25 al 28 ottobre 2021 a Roma.

Vi invitiamo a consultare il sito aggiornato dove troverete tutti i riferimenti e le informazioni per le nuove date e le scadenze.

Certi che nel 2021 ci troveremo ancor più motivati e desiderosi di lavorare assieme per la diffusione delle cure palliative pediatriche, vi abbracciamo, per ora, solo virtualmente.

Silvia Lefebvre D’Ovidio                                                                  Franca Benini

Presidente Fondazione Maruzza                                                   Presidente Congresso

 

Cosa possiamo imparare dall’emergenza Covid19?


Una riflessione di Padre Arnaldo Pangrazzi.
Sacerdote dell’ordine dei camilliani, capellano presso l’ospedale Santo Spirito di Roma. Professore di pastorale e di formazione pastorale clinica presso il Camillianum.

LEZIONI ALL’OMBRA DEL CORONAVIRUS

L’epidemia del coronavirus diffusasi nel mondo a partire dal mercato di Wuhan è un fenomeno che sta stravolgendo strutture e stili di vita consolidati.

L’OMS ha decretato l’emergenza globale a seguito dell’impatto nei quattro continenti, con i numeri dei colpiti in costante aumento.

L’Italia risulta il secondo paese più colpito.

L’impatto sanitario, economico e sociale è di proporzioni impressionanti.

L’emergenza sanitaria è la priorità delle priorità, non solo per il drammatico crescendo dei contagiati e dei decessi, ma anche per la carenza di posti letto per i contagiati in fase acuta e per il crescente numero di medici e infermieri infettati o in quarantena.

Per cercare di arginare la diffusione del contagio,il Governo ha emanato Decreti Legge finalizzati alla tutela della salute pubblica. Le disposizioni includono norme igieniche, l’evitamento di assembramenti e la distanza di sicurezza, la chiusura di musei, centri culturali,bar e ristoranti, la sospensione di funzioni religiose e attività sportive, l’interruzione delle scuole di ogni ordine e grado, limiti negli spostamenti, se non per ragioni gravi.

Nelle stazioni ferroviarie e negli scali aereoportuali sono stati istallati termoscanner per misurare la temperatura corporea, per identificare eventuali portatori del virus e per contenerne la diffusione.

“State a casa!”, è l’urgente appello rivolto a tutti i cittadini,quale condizione essenziale per limitare il contagio.

L’impatto economico, anche se grave e drammatico, cede il passo all’urgenza sanitaria.

In mezzo al cataclisma prodotto dal coronavirus si impone un altro tipo di riflessione nella consapevolezza, come scrive Willa Cather, che “ci sono cose che si imparano meglio nella calma, altre nella tempesta”.

LEZIONI DA INTERIORIZZARE

I cinesi hanno un termine per definire la parola “crisi” che ha un duplice significato: “pericolo” e “opportunità”. Sui contenuti del pericolo si è già menzionato nella parte precedente che ha delineato l’impatto del virus nell’ambito della salute, nello sconvolgimento dello stile di vita a livello familiare, sociale e accademico, nel crollo dell’attività produttiva e commerciale.

Questa crisi senza precedenti, sull’altro versante, è anche portatrice di verità e messaggi che invocano ascolto e saggia riflessione. All’ombra della “paura” che contagia l’intero tessuto sociale, alimentata anche dalle costanti notizie trasmesse dai mezzi di comunicazione sociale, scaturiscono considerazioni e apprendimenti da valorizzare.

Vorrei, quindi, proporrei i volti umanizzanti e speranzosi della paura, quando è vissuta in maniera propositiva e costruttiva.

La prima considerazione è che la paura induce a riflettere sulla precarietà della salute e della vita, sulla provvisorietà delle certezze e dei beni acquisiti, sulla realtà o possibilità della mortalità propria o delle persone care o degli altri. Fare introspezione è un’occasione salutare in un tempo caratterizzato dall’eccesso di attenzione all’esteriorità o dalla corsa all’accumulo di sicurezze materiali.

Riflettere anche sui pregiudizi o sulle false credenze, quale l’illusione di ritenere che ciò che è accaduto in Cina da noi non accadrà mai, così come si coltiva l’aspettativa irrealistica che il cancro, un incidente o la morte non possono colpire la nostra famiglia: sarebbe un’ingiustizia, un’assurdità. Il virus fornisce un bagno di realismo esistenziale e ci rammenta che la tendenza a discriminare può invertirsi rapidamente nel diventare all’improvviso discriminati.

In secondo luogo, all’ombra della paura si nasconde la presenza della virtù dellaprudenza, sotto forma di comportamenti corretti, accortezze igieniche, quali il lavaggio frequente delle mani, l’uso di mascherine per neutralizzare l’infezione.

La minaccia del coronavirus motiva ad assumere comportamenti responsabili per tutelare la salute, propria e degli altri, evitando luoghi affollati, condotte imprudenti o nocive al bene comune. La corsa ai treni di Milano per fuggire al Sud rappresenta una condotta impulsiva che accresce, invece di risolvere il problema.

Le restrizioni al movimento, l’invito ad evitare contatti sociali, la sospensione di funzioni religiose, culturali e sportive mira a salvaguardare il bene comune nella criticità dell’emergenza.L’imposizione di tanti limiti ha come contraltare ambientale il vivere in ambienti più salubri con meno rumore acustico, meno smog, più silenzi fruttuosi.

In terzo luogo, la paura trova un riscontro positivo nell’appello all’unità, alla collaborazione.

Insieme si affrontano i problemi, insieme si lavora per contenere il pericolo. La crisi è appello a superare l’egoismo, l’autoreferenzialità, il menefreghismo, le abitudini consolidate, gli interessi politici o commerciali,per riscoprire e mettere al centro la dimensione comunitarianell’adesione e rispetto delle regole, in un popolo tradizionalmente restio all’osservanza delle norme.

La sensibilità e la responsabilità reciproca e condivisa contribuiscono a saldare i vincoli famigliari e sociali in un momento critico della storia del Paese, bisognoso di un riscattodi orgoglio attraverso il coinvolgimento di tutti i cittadini.

La solidarietà può trovare espressione nella prossimità agli anziani e alle persone sole o abbandonate attraverso aiuti materiali, contatti telefonici e altreforme di vicinanza.

In quarto luogo, la paura che non paralizza ma vitalizza, può trasformarsi in creatività nell’uso del tempo libero, nel dare risposte innovative ai limiti e alle restrizioni imposte dall’emergenza, nel coltivare l’arte come antidoto alla noia, nel gustare un bel film, nel vivere con riconoscenza stimoli culturali o di svago. Nell’ambito educativo le risposte creative si manifestano nelle lezioni didattiche on line, nell’uso positivo della tecnologia, nel tirar fuori idee e progetti nuovi nel contesto della vita personale, familiare o lavorativa.

In quinto luogo, l’apparizione del coronavirus diventainvito all’umiltà e ad un’accresciuta umanità. Spesso non sono le grandi cose che cambiano la storia del mondo, ma quelle piccole, come appunto il coronavirus, che operano nel silenzio e nel nascondimento; sono queste le realtà che sfuggono ai prodigi della scienza e al controllo delle multinazionali, ma costringono ad un realistico approccio agli eventi esistenziali.

Il dilagare del contagio è appello a consapevolizzare la fragilità, che contrasta con il mito dell’autosufficienza o dell’invincibilità, a riconciliarsi con i limiti, a fare pace con l’impotenza e a dare il proprio contributo e sollecitudine per consolidare il mosaico dell’umanità operante nella fragilità. Tutto questo ci porta a esprimere gratitudine verso quanti aiutano ad affrontare l’incertezza di questi tempi, in particolare il governo, le forze dell’ordine, i medici, le infermiere, la protezione civile, i volontari.

L’umiltà significa anche fare tesoro di un ritmo di vita più lento e meno agitato, in un periodo storico in cui il tempo sembravanon bastasse mai.

In questo senso, l’umiltà, dallatino“humus”, aiuta a riscoprire le radici dell’esistenza e a gustarele ore trascorse in famiglia in modo rilassato, offre tempo per leggere, giocare e ricarburarsi interiormente.

In sesto luogo, la paura del contagio promuove lo sviluppo della spiritualità, l’apertura a Dio, il bisogno di pregare, l’appello a mobilitare le risorse interiori. Quando le persone vivono momenti di timore o angoscia si affidano alla preghiera per invocare l’aiuto di Dio, perché venga in soccorso delle debolezze umane. Lo fa un paziente prima di sottoporsi ad un intervento chirurgico, chi vive un momento drammatico in aereo, chi deve sottoporsi a terapie salvavita, chi deve sostenere un difficile esame e così via.

L’umiltà è il canale che alimenta la spiritualità. Certo, la Chiesa ha aderito alle direttive del Governo evitando le funzioni pubbliche, ma i sacerdoti e le guide spirituali incoraggiano i credenti e non a far leva sui valori interiori, sulla meditazione, sulle letture che ispirano, per attingervi conforto nell’ora della prova.

La spiritualità si manifesta anche nella disponibilità di singoli, gruppi e associazioni a garantire forme di supporto a chi è solo, isolato o malato attraverso l’ascolto, il counseling e la preghiera.

In sintesi, la grave crisi che si sta attraversando è un’occasione propizia per tirar fuori “ex malo bonum”, per scoprire potenzialità nascoste, per prestare attenzione a ciò che prima si trascurava, per trasformare la “dis-grazia” in ”grazia”.

Eugéne Delacroix scriveva che “l’avversità restituisce agli uomini tutte le virtù che la prosperità toglie loro”.

Guidato dalla fede e dalla pazienza, il credente affronta speranzoso la nebbia fiducioso che man mano che questa si dissolve potrà contemplare con uno sguardo nuovo il viaggio compiuto e l’insegnamento ricevuto.

p. Arnaldo Pangrazzi m.i.

Avviso – chiusura temporanea della sede


La Fondazione Maruzza è da sempre al fianco dei professionisti della salute, dei piccoli pazienti malati e delle loro famiglie. Per questo, sin da lunedì 9 marzo, abbiamo aderito alla campagna #iorestoacasa e abbiamo attivato, per tutto il nostro personale, lo smart working dalla propria abitazione.
Sebbene la nostra sede sia chiusa, le attività e i progetti continuano ad andare avanti. Rimaniamo in contatto con voi attraverso telefono, email, sito web e social network che sono e restano attivi.
Con l’impegno di tutti, supereremo la crisi e presto torneremo ad abbracciarci.

Roma, venerdì 28 febbraio 2020 Save the date


‼️ ANNULLATO EVENTO ‼️

La Camera dei Deputati ha deliberato di annullare gli eventi pubblici previsti per la settimana in corso.

A questo link le misure adottate dalla Camera dei deputati per l’emergenza #coronavirus. In particolare il punto 1
https://www.camera.it/leg18/1132?shadow_primapagina=10341

 

Non è eutanasia, non è suicidio medicalmente assistito. È sedazione palliativa profonda.”
La necessaria alfabetizzazione a dieci anni dalla Legge 38 del 2010

A 10 anni dall’approvazione della a legge 38 del 2010 in tema di cure palliative e terapia del dolore molto resta da fare per promuoverne la diffusione.
L’alfabetizzazione in tema di cure palliative resta ancora prioritaria e necessaria ancor di più se legata ad eventuali responsabilità della politica, delle istituzioni e dei media.
Istituto Luca Coscioni con la SICP – Società Italiana di Cure Palliative, Centro NEMO Roma, la Federazione Cure Palliative e la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus promuovono un evento su questo argomento.

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Per partecipare occorre accreditarsi inviando una email entro mercoledi 26 febbraio p.v. con nome e cognome a info@istitutolucacoscioni.it o un sms al 339.4477700.

SAVE THE DATE – Roma, 7-10 ottobre – Auditorium Antonianum


📣📣 SONO APERTE LE REGISTRAZIONI 📣📣 per il 5th International Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care che si terrà a Roma dal 7 al 10 ottobre 2020! Crescita professionale, networking e tante opportunità formative per rimanere aggiornati nel campo delle cure palliative pediatriche. Clicca qui per tutte le informazioni.

 

SCIENTIFIC COMMITTEE
Ann Goldman (UK) – Honorary President
Franca Benini (Italy) – Chair
Stefan J. Friedrichsdorf (USA) – Co-chair
Justin N. Baker (USA)
Mercedes Bernadá (Uruguay)
Karyn Bycroft (New Zealand)
Brian S. Carter (USA)
Poh-Heng Chong (Singapore)
Anna Garchakova (Belarus)
Daniel Garros (Canada)
Momcilo Jankovic (Italy)
Barbara L. Jones (USA)
Marijke Kars (Netherlands)
Ana Lacerda (Portugal)
Emmanuel Luyirika (Uganda)
Danai Papadatou (Greece)
Joanne Wolfe (USA)

RESTATE SINTONIZZATI!!!

Corso EPEC – Pediatrics – Roma, 20-23 Novembre 2019


Fondazione Maruzza è lieta di annunciare che dal 20 al 23 Novembre 2019 si terrà a Roma il corso EPEC – Pediatrics: Advanced Pain & Palliative Care Workshop, un programma formativo studiato per migliorare le conoscenze e competenze del personale medico e assistenziale nelle cure palliative pediatriche. Il corso, tenuto da professionisti del calibro di Stefan Friedrichsdorf, Lee-anne Pedersen, Stacy S. Remke e Joanne Wolfe, considerati tra i massimi esperti al mondo nell’ambito delle cure palliative pediatriche, vuole essere il primo passo che la Fondazione Maruzza compie per la costruzione dell’hub formativo di cure palliative pediatriche per il bacino mediterraneo. L’obiettivo è quello di diffondere, anche nei Paesi a basso e medio reddito, l’accesso alle terapie per promuovere la dignità e il miglioramento della qualità della vita dei bambini malati e delle loro famiglie.

‼️Guarda il VIDEO

RINNOVO DEL MARCHIO “DONARE CON FIDUCIA”


Milano, 11 aprile 2019 – Anche nel 2019 la Fondazione Maruzza Onlus riceve dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) gli elogi per la trasparenza nell’utilizzo delle risorse.

Consulta il documento

Risultati del 4th Global Gathering Maruzza Congress


Clicca qui per scaricare la photo gallery, le presentazioni e i documenti post congresso.

Interviste:
LA NUDA VERITÀ” – CONVERSAZIONE CON JOAN MARSTON E ELENA CASTELLI
“LA NUDA VERITÀ” – CONVERSAZIONE CON FRANCA BENINI, MARCELLO ORZALESI E SILVIA LEFEBVRE D’OVIDIO

Clicca qui per scaricare la rassegna stampa completa

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Dichiarazione di Astana


Grazie ad un grande lavoro di advocacy svolto insieme alla Società Italiana di Cure Palliative e alla Federazione Cure Palliative Onlus, un grande risultato è stato raggiunto: la Dichiarazione di Astana.
Il 25-26 ottobre a Astana nel Kazakistan, rappresentanti di ministeri, capi di Stato, accademici, esperti, organizzazioni non governative, operatori sanitari, partners delle Nazioni Unite, si sono incontrati per aderire ad una nuova Dichiarazione, firmata dai capi di Stato e sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Unicef.

Scarica il documento

Bimbi inguaribili, sulle cure palliative tanti ritardi e mancanza di risorse


Elena Castelli, segretario generale della Fondazione Maruzza onlus: “Non bastano gli hospice, fondamentale l’assistenza a casa. I piccoli devono avere una vita il più possibile normale”

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