Mercoledì 8 febbraio la ‘Carta delle Religioni per le cure palliative pediatriche’ arriva al Parlamento Scozzese


Silvia Lefebvre D’Ovidio presenta questo importante documento davanti a diversi rappresentanti e leader religiosi affermando: “L’Italia è il primo Paese ad aver sancito per legge il diritto dei bambini 0-18 anni ad accedere a cure palliative specifiche per la loro età. La Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche della Fondazione Maruzza rappresenta un importante passo per l’affermazione e la diffusione di queste cure nel mondo. Sono orgogliosa di essere la voce delle cure palliative pediatriche presentando la Carta delle Religioni al Parlamento di Edimburgo e spero che l’iniziativa scozzese sarà un altro importante passo nella divulgazione di questo tema, che coinvolge 21 milioni di bambini nel mondo”.

 

COMUNICATO STAMPA

Mercoledì 8 febbraio –Parlamento Scozzese –Edimburgo

L’Italia, all’avanguardia nelle cure palliative pediatriche. La Fondazione Maruzza ospite al Parlamento Scozzese.

La Fondazione Maruzza presenta La Carta delle Religioni, l’unico documento al mondo che afferma, anche attraverso la voce delle maggiori fedi e credo religiosi, il diritto universale di ogni bambino affetto da una malattia cronica e inguaribile ad accedere ai servizi di cure palliative dedicate, rispettando così la sua dignità e garantendo la migliore qualità di vita possibile (http://religionsworldcharter.maruzza.org).

Le religioni sono diffuse in tutto il mondo e, per la loro riconosciuta autorevolezza morale, possono aiutare:
• Affermando il diritto di tutti i bambini con malattia inguaribile a ricevere cure palliative specifiche per la loro età
• Dichiarando che il sollievo dal dolore è un obbligo morale
• Sensibilizzando i leader politici e i policy maker affinché le cure palliative pediatriche diventino parte integrante dei sistemi sanitari di tutte le nazioni.
• Sostenendo, attraverso il coinvolgimento di tutti i leader e rappresentanti religiosi, un’azione globale per la diffusione delle cure palliative pediatriche.
L’Evento vedrà la partecipazione di membri del Parlamento Scozzese, Media, Leader Religiosi ed Esperti di Cure Palliative Pediatriche a livello internazionale.
L’attenzione che la classe politica scozzese dimostra di avere nei confronti di un tema così attuale e universale rappresenta una prima dimostrazione che tutti i Paesi dovranno prendere coscienza di questa emergenza sociale: 21 milioni di bambini nel mondo chiedono di vivere dignitosamente la loro età, pur nella malattia.

Silvia Lefebvre D’Ovidio che presenterà questo importante documento afferma: “L’Italia è il primo Paese ad aver sancito per legge il diritto dei bambini 0-18 anni ad accedere a cure palliative specifiche per la loro età. La Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche della Fondazione Maruzza rappresenta un importante passo per l’affermazione e la diffusione di queste cure nel mondo. Sono orgogliosa di essere la voce delle cure palliative pediatriche presentando la Carta delle Religioni al Parlamento di Edimburgo e spero che l’iniziativa scozzese sarà un altro importante passo nella divulgazione di questo tema, che coinvolge 21 milioni di bambini nel mondo”.

Le Cure Palliative rappresentano la migliore risposta alle esigenze dei bambini colpiti da una malattia che ancora oggi non può essere guarita: non a caso l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) le definisce come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”. In parole più semplici, hanno lo scopo di riuscire a garantire al bambino malato un’attenzione e un’assistenza specifica, adeguata alla sua età, assicurandogli una vita quanto più “normale” possibile. Sono molti, infatti, i bambini che si trovano ad affrontare lunghi periodi di malattia, che troppo spesso impediscono o limitano loro lo svolgimento di attività quotidiane come il gioco e la scuola. E’ proprio per questi motivi che uno degli obiettivi delle cure palliative è il ritorno a casa e il reinserimento sociale del bambino e della sua famiglia.

Alcuni numeri:

Nel Mondo:
21 milioni il numero di bambini affetti da malattia inguaribile nel mondo
solo lo 0.01% di questi 21 milioni ha accesso alle Cure Palliative

In Italia:
35 mila i bambini (pari a 30 su 10.000 minori) con malattia inguaribile eleggibili alle cure palliative pediatriche (di cui meno del 20% con patologia oncologica).
1.000 € al giorno il costo di un bambino ricoverato in ospedale; 1.000 € al mese il costo della presa in carico di un bambino da parte dei servizi di cure palliative seguito a domicilio o in Hospice pediatrico.
L’obiettivo delle cure palliative è dare dignità alla vita del malato inguaribile e garantirne la migliore qualità possibile, offrendo un punto di riferimento costante durante tutto il percorso di cura alle persone malate e alle loro famiglie” dichiara Silvia Lefebvre della Fondazione Maruzza e continua “In particolare le cure palliative pediatriche rappresentano oggi una necessità emergente nella nostra società. Una risposta a soluzioni che spesso appaiono inadeguate. Le cure palliative pediatriche essendo uniche e specifiche, richiedono competenza, organizzazione e risorse; diverse da quelle per gli adulti. Le cure palliative pediatriche devono diventare parte integrante del sistema sanitario e la Fondazione Maruzza lavora in questa direzione”.

Il premio Vittorio Ventafridda 2016 a Joan Marston


In occasione del 3rd Congress on Paediatric Palliative Care: a Global Gathering tenutosi a Roma presso l’Auditorium Antonianum, Gaia e Lavinia Recordati (figlie di Silvia Lefebvre D’Ovidio) conferiscono il premio Vittorio Ventafridda 2016 a Joan Marston.

Leggi le motivazioni

3rd Congress on Paediatric Palliative Care


Condividiamo con voi i momenti più significativi del nostro 3rd Congress on Paediatric Palliative Care. Davvero un’occasione piena di opportunità per la crescita professionale e net-working cross-culturale.

La Carta delle Religioni tradotta in francese


La Carta delle Religioni continua a diffondere il diritto alle cure palliative pediatriche in tutto il mondo. Da oggi è disponible anche in lingua francese. Leggila e condividila! http://religionsworldcharter.maruzza.org/translations

I Winds Of The Berlin Philharmonic in concerto a Roma


Concerto “Berliner”

FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS PER LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE
&
ACCADEMIA NAZIONALE DI SANTA CECILIA

Domenica 11 dicembre alle 19.30 – Auditorium Parco della Musica

I WINDS OF THE BERLIN PHILHARMONIC IN CONCERTO A ROMA PER LE CURE PALLIATIVE

orchestra

I fiati dei Berliner, una delle più prestigiose orchestre sinfoniche al mondo, tornano a Roma per uno straordinario concerto di beneficenza in favore delle Cure Palliative Pediatriche

I “Winds of the Berlin Philarmonic”, dopo diversi anni di assenza da Roma, tornano nella Capitale per un evento straordinario a sostegno della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus che, da oltre 15 anni, è impegnata in attività a livello nazionale e internazionale per la diffusione delle Cure Palliative Pediatriche come diritto imprescindibile. L’Orchestra ha voluto devolvere alla Fondazione l’intero ricavato del concerto, iniziativa condivisa con l’Accademia Nazionale di Santa Cecilia, partner ufficiale dell’evento che si terrà alla Sala Sinopoli dell’Auditorium Parco della Musica domenica 11 dicembre alle 19.30.

La Fondazione Maruzza è impegnata non solo nella continua sensibilizzazione al tema del fine vita, ma anche nella ricerca e nella formazione di infermieri, volontari e psicologi specializzati e competenti. Lo scopo della Fondazione è dare assistenza medica, psicologica e spirituale al paziente e alle famiglie, occuparsi a 360° della cura della persona e focalizzare gli interventi nel settore pediatrico, in cui ha promosso per prima una legislazione che è tutt’ora presa a modello dagli altri paesi europei. I Winds of the Berlin Philharmonic, 8 fiati più un contrabbasso diretti dal Maestro Walter Seyfarth, si esibiranno sulle note dell’Ouverture del Fidelio di Beethoven, seguito dalla Serenata per fiati K 375 di Mozart, dall’ottetto per fiati di Beethoven e, nel gran finale, la Partita in Si bemolle di Mozart,  un’opera che ha profondamente rinnovato il modo di concepire la partitura degli strumenti a fiato e che viene eseguita per la prima volta in Italia in questa occasione.

Quando Silvia mi ha raccontato del progetto ne sono rimasto subito affascinato – ha dichiarato il Maestro Seyfarth, raccontando il suo primo incontro con la presidente della Fondazione – e mi sono ripromesso di portare a Roma il mio ensamble, i Fiati della Filarmonica di Berlino, con cui già in diverse occasioni ho sposato eventi benefici  suonando per i rifugiati e negli ospedali.”

Il concerto, fortemente voluto dalla Fondazione Maruzza “non è solo un evento di raccolta fondi, ma un messaggio di comunione tra la musica e la qualità della vita delle persone colpite da una patologia inguaribile”, ha dichiarato Silvia Lefebvre D’Ovidio, presidente della Fondazione.

Ascoltare musica è uno strumento per conoscere meglio il mondo ma anche per cambiarlo, pensate a Beethoven – ha detto Michele Dall’Ongaro, Presidente dell’Accademia di Santa Ceciliaa quanto ci ha insegnato sulla fratellanza, sull’amore universale, sulla solidarietà, sulla parità dei diritti. Musica e impegno civile sono un binomio inossidabile.”

Il concerto dei Winds of the Berlin Philharmonic si terrà nell’unica data di domenica 11 dicembre, alle 19.30, presso l’Auditorium Parco della Musica di Roma ed è già possibile acquistare i biglietti presso Ticket One o contattando direttamente la Segreteria della Fondazione al numero: 06 -3290609.

Radio Città Futura Media Partner della Fondazione


Radio Città Futura ha deciso di sostenere la Fondazione Maruzza. L’emittente radiofonica sarà Media Partner nel promuovere il Concerto dei Winds of the Berlin Philharmonic che si terrà domenica 11 dicembre alle 19:30 presso l’Auditorium Parco della Musica di Roma. I proventi dei biglietti saranno totalmente devoluti alla Fondazione a sostegno delle Cure Palliative. La mission della Fondazione è sensibilizzare e diffondere la cultura di queste cure per migliorare la vita dei malati inguaribili e delle loro famiglie.

3rd Congress on Paediatric Palliative Care


Dal 16 al 19 novembre 2016 si svolgerà a Roma il terzo congresso sulle Cure Palliative Pediatriche.

Per info e prenotazioni è possibile consultare il sito ufficiale dell’evento.

Carta dei Diritti del Bambino Morente – Carta di Trieste


La Carta dei diritti del bambino morente – Carta di Trieste, formulata nel 2012, oggi trova il consenso globale di importanti Associazioni che si occupano della tutela dei bambini.

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22-25 aprile: Fondazione Maruzza per la Giornata Mondiale della Terra


giornata mondiale della terra

Per tutelare la Qualità di Vita e Qualità dell’Ambiente la Fondazione Maruzza ha partecipato alla Giornata Mondiale della Terra delle Nazioni Unite, con uno stand allestito dal 22 al 25 aprile presso il Galoppatoio di Villa Borghese a Roma.

La Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche


Un documento unico e significativo che dimostra un grande passo verso il consenso globale sulla tutela della vita dei bambini con malattia cronica e inguaribile.
(Leggi tutto)

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