La storia di Sara


Sono Sara, ho 17 anni e ho una malattia genetica: l’Atrofia Muscolare Spinale.

Questa patologia mi è stata diagnosticata quando avevo 9 mesi, quando mamma e papà avevano già capito che c’era qualcosa che non andava in me.  Mi hanno raccontato:  “Il mondo in due secondi ci cadde addosso, il tempo si era fermato e la vita si era improvvisamente trasformata da radiosa e felice a incerta e triste. Ci sembrava di essere entrati in un tunnel del quale non vedevamo l’uscita. L’unica domanda che riuscivamo a farci era: Perché? Perché era toccato proprio a noi, perché proprio alla nostra piccola era stato riservato questo? Poi ti guardavamo e tu ci guardavi con i tuoi grandi occhioni azzurri e ci sorridevi. Noi piangevamo e tu continuavi a sorridere e sembrava ci dicessi “Ehi sono qui cosa facciamo?” E un po’ alla volta abbiamo smesso di disperarci e abbiamo iniziato ad attingere energie dalla serenità, che sprigionavi. Eri tu che ci davi il coraggio e la forza per affrontare il futuro”. Da lì, non si sono rassegnati ad attendere gli eventi ma hanno preso in mano la situazione e hanno cercato di rendere il più normale possibile una vita che per molti sembra impossibile.

Non è stata e non è una vita facile, tante le battaglie in particolare con le istituzioni perché venissero riconosciuti i miei diritti, ma anche tante le soddisfazioni fatte di piccoli traguardi.  Quei traguardi che per altri genitori sono cose scontate: stare seduta reggendo per un pochino il capo da sola, tenere in mano un pennarello e riuscire a scrivere delle lettere. La prima volta di tante cose che pensavano non saremmo mai riusciti a fare insieme: salire su una giostrina con tanto di passeggino e ventilatore, andare al cinema, andare in vacanza (traslocando quasi la casa!!) e ora una nuova sfida, raggiungere Roma per partecipare al workshop internazionale. Nel corso degli anni sono state tante anche le corse in ospedale: sono stata intubata 2 volte in seguito a delle gravissime crisi respiratorie. La prima volta avevo 4 anni e mezzo e in quell’occasione i miei genitori hanno deciso di farmi fare la PEG per avere una alimentazione più corretta e regolare (pesavo Kg. 6,5 e dopo un anno dall’intervento avevo già raddoppiato il peso). Inoltre  in quell’occasione, dopo l’estubazione, ho iniziato ad essere supportata nella ventilazione non invasiva con l’ausilio di un ventilatore.

La seconda volta 4 anni fa, nel 2011. Crisi respiratoria che mi ha portato alla tracheotomia. E’ stato il periodo più brutto della mia vita. avevo attacchi di panico ogni giorno. Anche per i miei genitori è stata molto dura, credevano di non aver fatto la scelta giusta, di avermi fatto del male, vedevo la paura nei loro occhi e io ne avevo ancora di più.

E’ proprio in questa occasione che dalla terapia intensiva pediatrica di Borgo Trento (VR) sono stata trasferita all’Hospice Pediatrico di Padova. Qui fin da subito, mi sono sentita accolta, coccolata e protetta e i miei genitori hanno trovato un valido punto di riferimento per ogni problematica legata alla mia patologia e alla mia situazione di disabilità. Ogni volta che vado in Hospice ho la sensazione di essere a casa, lì posso  essere me stessa, posso sfogarmi,  sono sicura che faranno il possibile per aiutarmi e farmi stare bene, mi ascoltano e mi coinvolgono nelle decisioni che mi riguardano.

In Hospice,  nonostante la malattia, C’È UN SACCO DI VITA .

Secondo la medicina avevo un’aspettativa di vita di solo due anni invece oggi sono qui!! Ho degli amici fantastici che nel tempo sono diventati quella che definisco la mia famiglia allargata. Un puntatore oculare che ho ottenuto grazie all’Hospice con il quale dovrei essere autonoma nella comunicazione ma preferisco di gran lunga usarlo per disegnare. Infatti questa primavera ho fatto un corso di grafica e, devo ammettere che non sono niente male. Amo leggere, vedere film strappalacrime, per questo ho formato un gruppo con i due miei migliori amici. Mi piace ascoltare musica italiana, non un  genere in particolare, ma credo che Baglioni non sia un cantante ma un poeta.

Verrò a Roma al workshop organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre perché vorrei che tutti i bambini affetti da malattie inguaribili possano poter accedere alle cure palliative pediatriche e alla terapia del dolore. Questo  perché da quando  sono seguita dall’Hospice pediatrico ho una equipe preparata che mi supporta e monitora regolarmente dandomi delle possibilità che prima non avevo, che mi aiuta nei momenti di crisi acuta e cerca di trovare con me delle soluzioni per i problemi di tutti i giorni.

Lettera di Sara al Papa

Lettera di Sara al Papa

Lettera del Papa a Sara

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