La storia di Francesco


Sono Francesco,
ho 13 anni e abito in provincia di Padova. Adoro l’estate, la pesca, il cinema, il calcio, la musica, andare ai concerti e vedere gli amici. Inoltre mi piace aiutare il nonno, andare con il pedalò sul lago e raccogliere fondi per l’hospice.
Frequento la terza media e, anche se non amo la scuola mi impegno e riesco ad ottenere ottimi risultati. L’anno scorso ho partecipato ai giochi matematici e sono arrivato 144° su circa 1800 partecipanti.
Ho anche partecipato ad un concorso di poesia e il mio componimento è stato pubblicato.

Sono nato con una malattia genetica neuromuscolare: distrofia muscolare atipica. Appena nato non riuscivo né a muovermi, né a respirare. A due mesi i medici con i miei genitori hanno deciso di farmi la tracheostomia e mi hanno mandato a casa con una macchina per respirare, per mangiare e per togliermi le secrezioni.

A quel tempo l’hospice pediatrico non esisteva e la mia famiglia veniva aiutata dall’equipe della dottoressa Benini in situazione di volontariato, dal pediatra di base e dalla U.I.L.D.M. che mi garantiva la fisioterapia e la logopedia ogni settimana… e anche delle belle giocate.

All’età di tre anni, grazie alla fisioterapia, alla mia tenacia, testardaggine, ironia, intelligenza e un po’ di sana incoscienza, sono riuscito a rinforzare sufficientemente il mio fisico così da riuscire a guidare una carrozzina elettronica.
Da quel momento io e la carrozzina elettronica siamo diventati inseparabili.
Io e la mia famiglia in questi tredici anni siamo stati aiutati da molte persone che insieme hanno reso possibile vivere in modo dignitoso, anzi addirittura felice anche in presenza di una malattia così invalidante:
• L’equipe della dottoressa Benini (prima come volontari, poi strutturati nell’hospice pediatrico di Padova) che si prende cura della mia salute.
• Il pediatra di base Dottor Pisetta sempre presente e collaborante con l’hospice pediatrico.
• La U.I.L.D.M. che mi ha seguito con la fisioterapia e logopedia settimanali insieme a tanto tanto gioco.
• Il servizio per l’integrazione scolastica che dalla scuola materna mi accompagna con la stessa educatrice, Lucia.
• Gli insegnanti di sostegno e non che che… talvolta con fatica, talvolta con gioia, hanno provato ad andare oltre al mio limite fisico.
• La comunità in cui vivo che sempre mi ha trattato come un bambino/ragazzo e non come un malato.
• … e naturalmente la mia grande famiglia.

Sono stati anni impegnativi, soprattutto all’inizio, ma con l’aiuto di tutti abbiamo affrontato e superato tante situazioni difficili… L’unione fa la forza.

Credo che sia importante parlare delle Cure Palliative Pediatriche per:
o Far uscire dal silenzio e dal nascondimento la malattia
o La malattia non si può affrontare da soli
o Ad ogni vita si deve dare dignità e ogni bambino malato deve sentirsi nella possibilità di poter vivere nel miglior modo che gli permette la malattia in quel momento
o I bambini malati devono poter partecipare attivamente alla vita sociale: sono una ricchezza per l’esempio di tenacia, coraggio, voglia di vivere che trasmettono a chi li avvicina
o I bambini malati devono essere considerati prima di tutto persone con le quali ci si deve relazionare senza pietismo
o Il dolore fa paura e ti blocca la capacità di vivere, perciò deve essere annullato il più possibile
o Far sapere che anche un bambino malato può essere felice
Grazie

Tema in classe (autobiografia)

Related Posts