1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche: 28-30 novembre 2012


Si è svolto dal 28 al 30 novembre 2012 negli ambienti dell’Acquario Romano, a Roma, il  1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche.
Per oltre un decennio la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus ha operato a livello nazionale ed internazionale per il miglioramento e la riorganizzazione delle pratiche di cure palliative per i neonati, bambini e adolescenti.

Background

I bambini, come gli adulti, possono essere affetti da malattie inguaribili e, indipendetemente dall’età, si trovano a dover affrontare tutte le problematiche cliniche, psicologiche, etiche e spirituali connesse all’incurabilità e alla morte.
Negli ultimi anni, i Paesi sviluppati hanno visto un incremento nella prevalenza delle malattie inguaribili e della disabilità. Il progressi medici e tecnologici hanno permesso di ridurre il tasso di mortalità infantile e, nel contempo, hanno migliorato la sopravvivenza dei bambini affetti da patologie severe e potenzialmente letali, anche se la cura non è sempre possibile.
Al fine di migliorare la salute e la qualità di vita dei bambini (e delle loro famiglie) affetti da malattie inguaribili è necessario un profondo ripensamento di come vengono erogati i servizi sanitari e assistenziali e, in questo contesto, le cure palliative sono la soluzione più appropriata.
In Europa esistono una serie di servizi dedicati alle cure palliative: alcuni sono già molto strutturati, e rappresentano dei punti di riferimento, altri sono di più recente costituzione, e stanno rapidamente crescendo.
Pur essendo impostati per rispondere ai differenti bisogni – sanitari, sociali e culturali – del proprio Paese, questi servizi condividono la grande sfida di fornire un approccio palliativo completo, multidisciplinare e specifico, adeguato al bambino malato e alla sua famiglia, considerando nel contempo disponibilità di risorse economiche sempre più contenute.”

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Rendiconto

Dal 28 al 30 Novembre 2012 si è tenuto a Roma il 1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche (CPP), organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, in collaborazione con l’Associazione Europea per le Cure Palliative (EuropeanAssociation for Palliative Care – EAPC).

Al Congresso erano presenti oltre 300 partecipanti provenienti da 26 Nazioni Europee e dal Canada, USA, Cile, Brasile, Uruguay, Australia, Nuova Zelanda, Giappone, Singapore, India, Sud Africa, Uganda, Kuwait e Israele, con contributi scientifici da 38 Paesi, 26 presentazioni in seduta plenaria, da parte da autorevoli esperti internazionali, 32 comunicazioni orali e 81 poster presentati da equipe operanti nei diversi paesi.

Dopo l’inaugurazione del Congresso, che ha visto l’intervento di numerose Autorità e le testimonianze di un genitore di un bimbo affetto da tumore e di una giovane donna colpita da una malattia rara, i Professori Kathy Foley e Richard Hain hanno tenuto due letture magistrali.

Kathy Foley ha parlato su “Le cure palliative: un diritto dei bambini”, puntualizzando che vi sono tra 7 e 9 milioni di bambini nel mondo bisognosi di cure palliative, l’80% dei quali in Paesi con risorse limitate; ha sottolineato che le cure palliative e il controllo del dolore nel bambino rappresentano un diritto umano irrinunciabile, in armonia con quanto indicato in numerosi documenti internazionali pubblicati fin dal 1948. Pertanto ogni singola Nazione deve fare in modo che questo diritto venga riconosciuto e rispettato.
Richard Hain ha parlato di “Questioni etiche” sottolineando l’importanza fondamentale dell’etica come base irrinunciabile per ogni decisione ed intervento in medicina, particolarmente nelle situazioni di fine vita. Ha puntualizzato che l’etica in medicina non si limita alla pura Deontologia o al Consequenzialismo, ma include l’obbligo di utilizzare in modo adeguato le conoscenze e le evidenze scientifiche disponibili,nonchè la necessità di un ragionamento clinico razionale e sostenuto da una preparazione professionale adeguata. Il buon medico è colui che prende la corretta decisione clinica per ragioni scientificamente valide, ed agisce con competenza e umanità.


Nella prima Sessione Plenaria, moderata da Franca Benini e Guido Fanelli, e intitolata “Criteri di eleggibilità”, i Professori Finella Craig e Ricardo Martino Alba, hanno tenuto due letture.

Finella Craig ha parlato di “Documenti e linee guida” citando i diversi documenti ufficiali internazionali che definiscono i criteri di eleggibilità per le cure palliative pediatriche (CPP) e indicando che le CPP sono “per la vita” e non “per la morte” e dovrebbero iniziare fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile, insieme alle cure mediche tradizionali, indipendentemente dalla prognosi a breve o a lungo termine. Le CPP possono anche iniziare sin dalla vita fetale e comprendono neonati, lattanti, bambini e adolescenti con malattie che limitano la durata della vita (life-limiting) o che minacciano una morte imminente (life-threatening). Secondo questa definizione e sulla base di dati più recenti riguardanti le CPP in epoca perinatale, il numero di minori bisognosi di cure palliative è notevolmente più alto di quanto stimato in passato, con una prevalenza reale che si aggira intorno al 32/1000 soggetti di età inferiore ai 18 anni.

Ricardo Martino Alba ha affrontato il tema “Dalla teoria alla pratica”, sottolineando le difficoltà che si possono incontrare quando si debba assegnare un bambino ad una delle quattro categorie tradizionali di CPP, facendo ricorso soltanto al tipo di diagnosi iniziale della malattia inguaribile.Infatti, ciascuna categoria, ed in particolare quelle che richiedono cure palliative specialistiche, presenta una certa eterogeneità, per cui l’andamento del decorso clinico e i cambiamenti dovuti allo sviluppo del bambino, sono spesso più importanti dellacategorizzazione derivante dalla diagnosi iniziale. Ciò richiede una certa flessibilità da parte dell’operatore poiché il bambino può migrare da una categoria all’altra a seconda dell’epoca in cui viene preso in carico dall’equipe curante e della fase del decorso clinico (cure palliative “individualizzate”).


La seconda Sessione Plenaria, intitolata “Modelli”, moderata da Joan Marston e Gianlorenzo Scaccabarozzi, comprendeva delle brevi presentazioni da parte dei rappresentanti delle equipe operanti in dieci diversi Paesi Europei: Bielorussia (Anna Garchakova), Francia (Chantal Wood), Germania (Benjamin Gronwald), Irlanda (Julie Ling), Italia (Franca Benini), Romania (Delia Birtar), Russia (Rev. Alexander Tkachenko), Spagna (Eduardo Quiroga Cantero), Svizzera (Eva Bergstrasser) e Regno Unito (Barbara Gelb). Questa sessione ha dimostrato come vi sia una certa disomogeneità nei diversi programmi e nella diffusione delle CPP nei vari Paesi. È risultato evidente, specialmente nei Paesi dell’Europa dell’Est, che l’implementazione delle CPP incontra ancora notevoli barriere, dovute soprattutto allo scarso interesse e impegno da parte delle autorità e dei responsabili delle politiche sanitarie e alla insufficiente allocazione di risorse. Tuttavia, i medici, le infermiere, e tutti coloro che sono coinvolti nell’erogazione delle CPP sono consapevoli del problema e sono fortemente motivati nel cercare di superare tali barriere anche adattando, ove necessario, i loro modelli operativi alle circostanze e alle realtà locali.


La terza Sessione Plenaria, moderata da Richard Hain e Bruno Marino, aveva come tema “Le famiglie” e comprendeva due presentazioni.

Angela Guarino e la sua collaboratrice, Grazia Serantoni, hanno parlato del “Lutto e della sua elaborazione”, fornendo una puntuale descrizione delle varie fasi del lutto nei genitori che hanno perso il loro figlio per una malattia inguaribile e sottolineando la necessità che essi vengano adeguatamente sostenuti per evitare possibili complicanze dell’elaborazione fisiologica della perdita.Hanno inoltre riportato i risultati originali di una loro esperienza con un gruppo di genitori di bambini deceduti per malattie emato-oncologiche, sottolineando gli effetti benefici di tali gruppi di spicoterapia, condotti da psicologi esperti, sul processo del lutto e la loro utilità nella prevenzione o individuazione precoce di eventuali complicanze richiedenti un intervento individuale.

Il Dott. Moncilo Jankovic ha parlato sulle “Prospettive e ruolo delle famiglie nelle CPP”, fornendo una eccellente dimostrazione dell’importanza della comunicazione, non solo con i genitori ma anche direttamente con il bambino. Egli ha sottolineato come un programma ben definito e organizzato di supporto alle famiglie di bambini con malattie emato-oncologiche sia utile e conveniente per aiutare a gestire la malattia del bambino, la famiglia, infatti, può svolge un ruolo chiave nell’aiutare il bambino nel percorso di malattia. Ha inoltre puntualizzato che tutto ciò richiede una modalità di comunicazione corretta e ben strutturata da parte di una persona (case manager) esperta e dedicata.


La quarta Sessione Plenaria, moderata da Chantal Wood e Nicola Pirozzi, verteva sul “Controllo dei sintomi” e comprendeva tre presentazioni. Nella prima presentazione il Prof. Stefan J. Frierichsdorf ha affrontato il tema “Il dolore: nuove strategie di trattamento”, fornendo una descrizione esaustiva delle diverse modalità con cui può essere attuata una corretta prevenzione ed un efficace trattamento del dolore nel bambino. È importante considerare che il bambino non è un adulto in miniatura e che pertanto occorre esercitare una certa cautela nell’uso di farmaci antidolorifici per evitare reazioni avverse. D’altro canto un attento approccio sequenziale di tipo sia farmacologico che non, può fornire risultati eccellenti ed abolire completamente il dolore inutile nel bambino.

Nella seconda presentazione “Disturbi del sonno e agitazione diurna in condizioni neurologiche gravi” il Prof. Boris Zerikow ha sottolineato l’importanza dei disturbi del sonno nei bambini con grave compromissione neurologica e la necessità di controllare adeguatamente questo sintomo sovente sottovalutato. Ha, inoltre, presentato un innovativo strumento per l’identificazione e la valutazione di questo importante disturbo e per un monitoraggio oggettivo basato sulle evidenze scientifiche degli effetti del trattamento. Infine, nella terza presentazione su “La gestione del fine vita”, la Dott.ssa Joanne Wolfe ha sottolineato l’importanza della comunicazione con i genitori durante questo delicatissimo periodo della vita del loro bambino e la necessità di ascoltare attentamente il bambino stesso. Ha evidenziato, inoltre, l’importanza di un adeguato controllo del dolore ed ha affermato che i genitori sono disposti ad accettare interventi terapeutici, ivi inclusa la chemioterapia, insieme alle cure palliative, purché questi non causino inutile sofferenza.


La quinta Sessione Plenaria, moderata da Margherita De Bac e Domenica Taruscio, verteva su “I bisogni specifici” e comprendeva cinque presentazioni su alcuni aspetti peculiari delle CPP.  Il Prof. Umberto Simeoni ha parlato su “I bisogni del neonato”, enfatizzando le peculiarità dei problemi etici posti dai neonati con malattie inguaribili e le difficoltà nel prendere una corretta decisione riguardo all’astensione o alla sospensione dei trattamenti intensivi in favore di quelli palliativi.
Il Prof. Bruno Dalla Piccola ha parlato di “Malattie rare”, evidenziando come questo gruppo eterogeneo di malattie, spesso congenite e a insorgenza precoce, ponga alcuni importanti problemi riguardanti la difficoltà di una diagnosicorretta,  la mancanza di terapie specifiche, la carenza di linee guida, l’assenza di modelli animali e la scarsità di ricerche transazionali che possono portare ad importanti diseguaglianze nelle cure prestate al bambino.
L’argomento della presentazione della Sig.ra Renza Barbon Galluppi era “Prendersi cura insieme e condividere le decisioni: assistenza globale, qualità di vita e rispetto delle scelte della famiglia”. La signora ha sottolineato l’importanza di una solida alleanza tra professionisti e  genitori; questi ultimi devono essere coinvolti attivamente nei processi decisionali riguardanti il loro bambino; ha puntualizzato inoltreil ruolo importante delle associazioni dei genitori nell’indicare un approccio corretto per la gestione di bambini con malattie incurabili, specie nel caso di malattie rare che rappresentano una frequente causa di trattamenti inappropriati e di diseguaglianza nell’assistenza.

Il Dott. Giancarlo La Marca, parlando di “Lo screening neonatale nella Regione Toscana”, ha rilevato l’importanza fondamentale, ma anche la difficoltà, dell’identificazione precoce delle malattie congenite al fine di prevenire o minimizzare danni irreversibili, soprattutto a carico del cervello. Con l’introduzione e la diffusione della Spettrometria di Massa e di altre sofisticate tecnologie ciò è ora possibile per oltre 40 malattie congenite, molte delle quali sono suscettibili di una efficace terapia, in grado di prevenire le complicanze a carico del sistema nervoso centrale.
Infine, la Dott.ssa Samantha Parker ha parlato su “Come garantire l’accesso alle conoscenze e all’addestramento nella cura delle malattie rare”, sottolineando l’importanza, ma anche la difficoltà, di assicurare un training appropriato per la corretta gestione di questo gruppo eterogeneo di malattie; ha inoltre portato degli interessanti esempi di come l’industria farmaceutica possa essere di aiuto nel risolvere questo problema, offrendo specifici programmi di addestramento.


La sesta Sessione Plenaria, moderata da Lizzie Chambers e Marcello Orzalesi, aveva come tema “Sostegno e ricerca” e comprendeva tre presentazioni.
La Dott.ssa Ulrika Kriechbergs ha parlato di “Comunicazione e sostegno psicologico”, ed ha puntualizzatocome la comunicazione sia in effetti la procedura più comune in medicina, sia quando è direttaai genitori che quando è rivolta al bambino. Sfortunatamente, però, non sempre è effettuata correttamente, sia dal punto di vista intellettuale che da quello emozionale, poiché può essere soggetta a numerose interferenze, causate da diversi ostacoli relativi alle aspettative dei genitori, alla loro disponibilità al dialogo e alla loro comprensione della prognosi del figlio.
La Prof.ssa Danai Papadatou ha parlato su “Il sostegno dell’equipe assistenziale” sottolineando come sin dai tempi di Ippocrate si siano riconosciuti il peso e il disagio per gli operatori della salute derivanti dall’assistenza a persone sofferenti. Un ambiente che garantisca adeguato supporto e contenimento per l’equipe assistenziale è pertanto necessario e genera una migliore capacità degli operatori di farsi carico del sostegno e del contenimento dei pazienti e delle loro famiglie. Anche inziative di mutuo aiuto possono essere utili e vanno incoraggiate.

La Prof.ssa Myra Bluebond-Langner ha incentrato la sua presentazione su “Ricerca nelle CPP”, iniziando da una prospettiva sociale e spiegando come i bambini vadano considerati come soggetti sociali che agiscono e sono soggetti ad azioni e che sono in grado di comprendere anche aspetti che possono apparire molto complessi. Il paziente è un essere socialmente e spiritualmente senziente racchiuso in un organismo biologico.  Pertanto dobbiamo tener conto di tali caratteristiche quando effettuiamo delle ricerche nelle CPP. Ricerche specifiche di tipo etnografico, sociale e biologico sono possibili, ma un approccio combinato è quello migliore; in ogni caso è necessario sottoporre ad una accurata e oggettiva valutazione sia la validità del progetto di ricerca che l’affidabilità dei risultati ottenuti.


Le Sessioni Plenarie sono state integrate da Sei Sessioni di Lavoro su: “Famiglie-Genitori- Fratelli”, “Esperienze locali”, Accettazione da parte della famiglia-Lutto”, “Psicologia. Emozione-Qualità”, “Organizzazione. Epidemiologia” e “Miscellanea”, in cui 32 esponenti di diversi Paesi hanno avuto l’opportunità di presentare e condividere le loro esperienze e contributi originali con gli altri partecipanti. Inoltre sono stati presentati 81 Poster discussi in due sessioni ad essi dedicate.

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