1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche: foto e rassegna stampa


Si è svolto dal 28 al 30 novembre 2012 negli ambienti dell’Acquario Romano, a Roma, il  1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche.
Per oltre un decennio la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus ha operato a livello nazionale ed internazionale per il miglioramento e la riorganizzazione delle pratiche di cure palliative per i neonati, bambini e adolescenti.

Background

I bambini, come gli adulti, possono essere affetti da malattie inguaribili e, indipendetemente dall’età, si trovano a dover affrontare tutte le problematiche cliniche, psicologiche, etiche e spirituali connesse all’incurabilità e alla morte.
Negli ultimi anni, i Paesi sviluppati hanno visto un incremento nella prevalenza delle malattie inguaribili e della disabilità. Il progressi medici e tecnologici hanno permesso di ridurre il tasso di mortalità infantile e, nel contempo, hanno migliorato la sopravvivenza dei bambini affetti da patologie severe e potenzialmente letali, anche se la cura non è sempre possibile.
Al fine di migliorare la salute e la qualità di vita dei bambini (e delle loro famiglie) affetti da malattie inguaribili è necessario un profondo ripensamento di come vengono erogati i servizi sanitari e assistenziali e, in questo contesto, le cure palliative sono la soluzione più appropriata.
In Europa esistono una serie di servizi dedicati alle cure palliative: alcuni sono già molto strutturati, e rappresentano dei punti di riferimento, altri sono di più recente costituzione, e stanno rapidamente crescendo.
Pur essendo impostati per rispondere ai differenti bisogni – sanitari, sociali e culturali – del proprio Paese, questi servizi condividono la grande sfida di fornire un approccio palliativo completo, multidisciplinare e specifico, adeguato al bambino malato e alla sua famiglia, considerando nel contempo disponibilità di risorse economiche sempre più contenute.”

 

Scarica la Rassegna Stampa

Per collegarsi al sito clicca qui.

 

 

(osservatoreromano.va) – Cure palliative anche per i bimbi inguaribili


(osservatoreromano.va) 30 nov. – A Roma dal 28 al 30 novembre, presso l’Acquario Comunale in piazza Fanti, si è tenuto il primo convegno europeo sulle cure palliative pediatriche, organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio, fondata e gestita da donne. Si tratta di un appuntamento veramente importante anche per richiamare l’attenzione del pubblico su un tema ignorato dai più. È infatti cruciale diffondere la consapevolezza che i bambini inguaribili e le loro famiglie hanno il diritto di accedere alle cure palliative pediatriche: come gli adulti, anche i piccini sono affetti dalle malattie che non lasciano scampo, con tutto ciò che questo comporta in termini clinici, psicologici, etici e spirituali.

(Fonte: osservatoreromano.va)

 

(AGI) – Malattie rare: Dallapiccola, 18/12 presentazione piano nazionale


(AGI) – Roma, 30 nov. – Nella giornata conclusiva del primo Congresso Europeo di Cure Palliative Pediatriche, in corso a Roma (Acquario Romano) ancora per la giornata di oggi, il prof. Bruno Dallapiccola – Direttore Scientifico dell’Ospedale Bambino Gesu’, tra i massimi esperti mondiali di malattie rare – ha annunciato che il 18 dicembre sara’ presentata dal ministro Balduzzi la prima bozza per il Piano Nazionale delle Malattie Rare, redatto da una serie di esperti tra cui lo stesso genetista. Il piano nazionale dovra’ sviluppare i piani di indirizzo regionali per le malattie rare: una preziosa occasione per fare il punto in merito a diagnosi, presa in carico e ricerca, rispettando i dettami della Commissione Europea che entro il 2013 obbliga tutti i Paesi della UE a dotarsi di piani per la lotta alle malattie rare. A seguito di questo incontro, il documento sara’ inviato alla Conferenza Stato – Regioni per la formalizzazione dell’Accordo. Si calcola che siano dalle 7 alle 8mila le malattie rare, ha spiegato Dallapiccola, di cui 5mila rarissime (ovvero un caso su 1 milione di persone): circa il 70% delle malattie rare colpisce i bambini e l’80% di esse ha origini genetiche. La diifficolta’ maggiore e’ rappresentata dalla diagnosi, spesso assente o molto ritardata, tanto che comporta una reale difficolta’ di quantificazione certa della diffusione delle malattie rare.
Spiega Dallapiccola che “per l’assenza o il ritardo della diagnosi legato a questo tipo di patologie, i numeri non sono certi ma in Italia le persone colpite da malattie rare e rarissime potrebbero aggirarsi intorno ai 2 milioni: quindi un vero e proprio problema sociale “. Si calcola, infatti, che la difficolta’ diagnostica porti al coinvolgimento di circa 9 specialisti prima di arrivare ad una diagnosi certa, che nell’85% dei casi supera ampiamente i 5 anni di attesa. Questo comporta anche un’aspettativa di vita molto bassa per i bambini colpiti da malattie rare e difficolta’ di transizione tra eta’ pediatrica ed eta’ adulta. L’Italia e’ il primo Paese in Europa ad aver sancito per legge (38/2010) la specificita’ pediatrica nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore.
Per iniziativa della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, a due anni dall’approvazione della legge 38/2010 sull’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, esperti di 40 Paesi (provenienti da 26 nazioni europee e da Canada, Stati Uniti, Cile, Brasile, Uruguay, Australia, Nuova Zelanda, Giappone, Singapore, India, Sud Africa, Uganda, Kuwait e Israele) hanno preso parte a questo primo Congresso Europeo di Cure Palliative Pediatriche, dando corpo alla prima azione concreta per garantire, attraverso un network internazionale che parte dall’Italia, il diritto inalienabile dei bambini inguaribili alle cure palliative. (AGI) .

(corriere.it) – Cure palliative: servono a undicimila bambini


MILANO – 29 nov. – Undicimila: tanti sono i bambini in Italia che hanno bisogno di cure palliative perché soffrono di una malattia inguaribile o terminale. L’assistenza, ancora drammaticamente inadeguata, li costringe a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: un milione e 600mila giorni di degenza ospedaliera all’anno, 580mila nei reparti di terapia intensiva. L’utilizzo degli hospice e l’attivazione di una rete dedicata nelle regioni, oltre a migliorare la qualità della vita di questi piccoli, porterebbe un enorme risparmio per la sanità pubblica. Di questo si è parlato al primo convegno europeo sulle cure palliative, organizzato a Roma dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus a due anni dall’approvazione della legge 38 sull’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, e che ha come obiettivo la creazione di un network. (Leggi l’articolo)

(sanita.ilsole24ore.com) – Cure palliative pediatriche: l’Onu chiede di adottare la legge italiana 38/2010 come “model law”


(sanita.ilsole24ore.com) Roma 29 nov. – L’Onu chiede di adottare la legge italiana 38/2010 sulle cure palliative pediatriche quale “model law” per la legislazione mondiale in materia. lo ha annunciato Guido Fanelli, presidente della commissione per l’attuazione della legge 38/2010, nel corso del primo congresso europeo di cure palliative pediatriche in corso fino a domani, venerdì 30 novembre, a roma (acquario romano). La normativa che sarà elaborata sulla base della legge italiana avrà validità per tutti i paesi delle Nazioni Unite, a partire dall’Africa e i Paesi del terzo mondo.
L’Italia è il primo Paese in Europa ad aver sancito per legge (38/2010) la specificità pediatrica nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore. Per iniziativa della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, a due anni dall’approvazione della legge 38/2010 sull’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, esperti di 40 Paesi (provenienti da 26 nazioni europee e da Canada, Stati Uniti, Cile, Brasile, Uruguay, Australia, Nuova Zelanda, Giappone, Singapore, India, Sud Africa, Uganda, Kuwait e Israele) stanno prendendo parte al primo Congresso Europeo di Cure Palliative Pediatriche, in corso a Roma (Acquario Romano) fino a domani, venerdì 30 novembre.
Si tratta della prima azione concreta ad ampio raggio per garantire, attraverso un network internazionale che parte dall’Italia, il diritto inalienabile dei bambini inguaribili alle cure palliative.
E proprio nel segno dell’internazionalizzazione dell’esperienza italiana, giunge un’importante notizia portata al Congresso da Guido Fanelli, Presidente della Commissione nazionale del Ministero della Salute per l’attuazione della legge 38/2010: “La legge 38/2010 pone l’Italia in un ruolo di eccellenza tra le legislazioni internazionali sulle cure palliative pediatriche e del dolore, tanto che l’Onu ha chiesto di poter adottare la legge italiana quale “model law” per una legge mondiale che interessi i Paesi delle Nazioni Unite”, ha sottolineato Fanelli.

Il prossimo marzo a Vienna, un rilevante appuntamento mondiale sarà sede per la prima discussione sull’adozione di una legislazione in materia che dovrebbe riguardare tutti i Paesi delle Nazioni Unite, a partire dall’Africa e i Paesi del Terzo mondo, dove il fronte delle cure palliative, e in particolare quelle pediatriche, è notevolmente arretrato.
In Italia sono circa 11 mila i minori con malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica – 2/3 non oncologica), bisognosi di cure palliative. La mortalità annuale per malattie inguaribili in ambito pediatrico in Italia è stimata in 1.100-1.200 minori, pari a 1 su 10 mila. L’assistenza inadeguata costringe questi bambini a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: un milione e 600 mila giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580 mila giorni nei reparti di terapia intensiva, quando sarebbe possibile sia la gestione domiciliare che in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici) con una ricaduta anche in termini economici. L’utilizzo degli hospice e l’attivazione di una rete dedicata, oltre ai decisivi miglioramenti nella qualità della vita dei piccoli pazienti, porterebbero un enorme risparmio per la sanità pubblica. Di fronte a una spesa stimata in anni precedenti di 650 milioni di euro l’anno per le degenze dei bambini inguaribili in Italia, si prevede che l’attivazione delle varie reti a livello regionale, che permettono la gestione domiciliare o in strutture dedicate (hospice pediatrici), possa superare il 50%.
Nell’ultima giornata di congresso, venerdì 30 novembre, è previsto un focus specifico sulle malattie rare; fra i relatori di spicco Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù e Samantha Parker della Academy for Rare Diseases di Orphan Europe.
(Fonte: sanita.ilsole24ore.com)

(roma.repubblica.it) – Cure palliative pediatriche il Lazio diventa un modello


(Roma.repubblica.it) 29 nov. – In tema di cure palliative per l’infanzia, il Lazio è un modello da seguire. Esperti di 40 paesi del mondo ( e 26 nazioni europee) da mercoledì (e fino a venerdì) sono infatti radunati in congresso all’Acquario romano di piazza Fante per promuovere la prima rete internazionale di cure palliative pediatriche. Secondo il concetto per cui ogni bambino inguaribile è comunque curabile, l’Onu ha chiesto di adottare a livello mondiale la legge italiana 38 del 2010, la prima in Europa a prevedere l’assistenza domiciliare e le terapie del dolore per i bambini che soffrono di tumore, Alzheimer, leucemia, Aids o altre patologie. (leggi l’articolo)

(Fonte: roma.repubblica.it)

(L’Unità) – Cure palliative, per Onu bene modello legge italiana


(ANSA)- Roma, 29 nov.- “La legge 38 del 2010 pone l’Italia in un ruolo di eccellenza tra le legislazioni internazionali sulle cure palliative pediatriche e del dolore, tanto che l’Onu ha chiesto di poter adottare la legge italiana quale ‘model law’ per una legge mondiale che interessi i Paesi delle Nazioni Unite”. E’ quanto ha affermato il professor Guido Fanelli, Presidente della Commissione nazionale del Ministero della Salute per l’attuazione della legge 38 del 2010, al convegno europeo sulle cure palliative in corso a Roma, che vede la partecipazione di esperti provenienti da 40 Paesi.Il prossimo marzo Vienna sarà la sede per la prima discussione sull’adozione di una legislazione in materia – è emerso al convegno – che dovrebbe riguardare tutti i Paesi delle Nazioni Unite, a partire dall’Africa e i Paesi del Terzo mondo, dove il fronte delle cure palliative, in particolare quelle pediatriche,e’ notevolmente arretrato. Si tratta della prima azione concreta ad ampio raggio per garantire, attraverso un network internazionale che parte dall’Italia, il diritto dei bambini inguaribili alle cure palliative.(ANSA).

(Liberoquotidiano.it) – Sanità: Roma, si apre primo congresso europeo cure palliative pediatriche


Roma, 28 nov. (Adnkronos Salute) – Roma capitale europea delle cure palliative pediatriche. Si apre oggi nella Capitale il primo congresso continentale sul tema organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre onlus, un appuntamento che fino a venerdì coinvolgerà i massimo esperti in materia provenienti da 40 Paesi diversi. Per la prima edizione è stata scelta l’Italia, Paese in cui dal 2010, grazie alla legge 38, è stato legiferato il diritto alle cure palliative.
“Con la legge 38 del 2010 – ha ricordato Silvia Lefebvre D’Ovidio, presidente della Fondazione – l’Italia è diventata la prima nazione europea ad avere una legge con norme specifiche per le cure palliative pediatriche, con personale ‘ad hoc’. Abbiamo fatto molto, ma c’è ancora tanto da fare”. In molti Paesi c’è invece ancora una carenza di servizi adeguati di cure palliative pediatriche, questo comporta lunghe degenze ospedaliere, stress per genitori e familiari. “Mi complimento per questo evento – ha detto il presidente della commissione Salute del comune di Roma, Fernando Aiuti – che rende onore a tutto il Paese. La medicina è cambiata negli ultimi 30-40 anni, ha infatti contribuito molto in termini di allungamento della vita media e di sopravvivenza, ma ci sono aspetti in cui nemmeno la medicina classica può intervenire. Qui subentrano le cure palliative”. Per Aiuti è stato fondamentale il cambio di visione nei confronti dei pazienti che necessitano di cure palliative. “Una volta – ha concluso – vi potevano accedere solo i malati di cancro, oggi le cure palliative vengono offerte anche a malati di Aids, leucemia con insufficienza renali croniche”.

(Ansa – Salute&Benessere) Cure palliative, ne hanno bisogno 11 mila bimbi


(ANSA)- Roma, 28 nov – In Italia sono circa 11mila i bambini con una malattia inguaribile o terminale bisognosi di cure palliative. L’assistenza inadeguata li costringe a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: un milione e 600 mila giorni di degenza ospedaliera all’anno, 580 mila nei reparti di terapia intensiva. L’utilizzo degli hospice e l’attivazione di una rete dedicata nelle regioni , invece, oltre ai miglioramenti nella qualita’ della vita dei piccoli pazienti, porterebbe anche un enorme risparmio per la sanita’ pubblica.

E’ quanto e’ emerso al primo convegno europeo sulle cure palliative, organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus a due anni dall’approvazione della legge 38 del 2010 sull’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, e che ha come obiettivo la creazione di un network di cure palliative. A fronte di una spesa stimata in anni precedenti di 650 milioni di euro l’anno per le degenze dei bambini inguaribili in Italia, si prevede che l’attivazione delle varie reti a livello regionale, che permettono la gestione domiciliare o in strutture dedicate (hospice pediatrici), non possa superare il 50%.

”Le cure palliative pediatriche sono un diritto dei bambini inguaribili: e’ un’esigenza mondiale che per la prima volta si afferma con forza dall’Italia, da Roma, dove questo diritto e’ garantito dalla legge 38/2010, anche se molto resta ancora da fare sul territorio” ha spiegato Silvia Lefebvre, presidente della Fondazione Maruzza D’Ovidio Lefebvre Onlus.

Al convegno e’ intervenuto anche l’ex sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Gianni Letta:”Dobbiamo fare di piu’, affiancare chi ha aperto una strada” ha spiegato Letta, parlando dell’importanza di un’assistenza che non e’ solo farmacologica. in apertura del convegno. Il saluto inaugurale e’ stato portato dall’immunologo Fernando Aiuti. ”La vita media si e’ allungata anche se ci sono situazioni in cui la medicina classica non riesce a trovare risposte- ha spiegato Aiuti – l’unica risposta possibile, proprio perche’ la vita continua, sono le cure mediche, l’assistenza psicologica, in una parola le cure palliative , fino a poco tempo fa previste solo per i malati terminali, adesso invece sia per malattie comuni non guaribili, come Aids, leucemia e insufficienza renale, sia per situazioni patologiche come la demenza senile e l’alzheimer”.

Al convegno c’e’ stata la testimonianza di Omar Leone, un padre che ha vissuto in prima persona la rilevanza delle cure palliative pediatriche per Edoardo, il suo bambino di due anni, e della giovane Claudia Robustelli, colpita da una malattia rara, la glomerulonefrite membrano proliferativa di tipo II.

Entrambi hanno ribadito l’importanza della ricerca e sopratutto delle cure palliative in malattie nelle quali ”ci si sente troppo spesso lasciati soli”. (ANSA).